Quyết định 1862/QĐ-BYT 2022 tài liệu hướng dẫn chẩn đoán trẻ rối loạn phổ tự kỷ

1. Cách thức thực hiện

1.1. Bước 1: Đánh giá trước can thiệp và lập kế hoạch

1.1.1.
Mục tiêu: xác định tình trạng và nhu cầu của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ, mong
muốn và khả năng của gia đình, các nguồn lực hỗ trợ và rào cản trong môi trường
xã hội xung quanh trẻ, từ đó lập kế hoạch can thiệp cá nhân phù hợp.

1.1.2.
Nơi thực hiện: Là nơi tổ chức các hoạt động can thiệp trẻ tự kỷ, ví dụ: bệnh
viện, cơ sở giáo dục chuyên biệt, cơ sở giáo dục hòa nhập.

1.1.3.
Nội dung

a) Đánh
giá trước can thiệp

* Đối với
trẻ tự kỷ: Đánh giá mức độ phát triển, các thiếu sót, điểm mạnh của trẻ trong
mỗi lĩnh vực phát triển. Khác với đánh giá chẩn đoán là xem xét cả một quá
trình, đánh giá trước can thiệp tập trung vào thiếu sót hiện tại của trẻ và hệ
quả của những thiếu sót đó để đưa ra những mục tiêu cần can thiệp, cũng như xác
định những điểm mạnh, sở thích của trẻ để phát huy, tạo động lực cho trẻ. Nếu can
thiệp được thực hiện ngay sau chẩn đoán thì dữ liệu từ nội dung đánh giá chẩn
đoán được tiếp tục sử dụng và bổ sung thêm những thông tin cần thiết nhằm lập
kế hoạch can thiệp. Nếu trẻ tự kỷ đã được chẩn đoán từ trước đó (cách vài tháng
hoặc vài năm), cần đánh giá lại chi tiết các lĩnh vực tại thời điểm hiện tại.

Mỗi thành
viên trong nhóm can thiệp có thể đánh giá và xác định mục tiêu can thiệp trẻ
theo lĩnh vực chuyên môn của mình. Sau đó, một báo cáo tổng hợp được xây dựng
dựa vào kết quả của tất cả các đánh giá và mục tiêu này, từ đó thiết lập kế
hoạch can thiệp cá nhân; trong đó, ý kiến và mong muốn của gia đình được ghi
nhận, tôn trọng.

– Đánh
giá sức khỏe thể chất và các bệnh lý đi kèm: Do bác sĩ thực hiện. Đánh giá nhằm
xác định các vấn đề sức khỏe hoặc bệnh lý đi kèm ảnh hưởng đến trẻ và đến quá
trình can thiệp, đưa ra hướng giải quyết, điều trị.

– Đánh
giá ngôn ngữ và giao tiếp: Do kĩ thuật viên ngôn ngữ trị liệu thực hiện. Đánh
giá nhằm giúp xác định được: (1) tình trạng hiện tại về ngôn ngữ và giao tiếp ,
mức độ bắt đầu can thiệp; (2) những trở ngại ảnh hưởng đến việc học tập và tiếp
thu ngôn ngữ; (3) các phương thức giao tiếp bổ trợ và thay thế phù hợp; (4) kĩ
thuật, biện pháp dạy hiệu quả nhất; (5) bối cảnh/môi trường có thể đáp ứng tốt
nhất nhu cầu của trẻ [34]. Công cụ đánh giá có thể là các bảng kiểm ngôn ngữ và
giao tiếp, thực hiện qua các hoạt động phỏng vấn và quan sát trẻ.

– Đánh
giá kĩ năng xã hội: Do cán bộ giáo viên giáo dục thực hiện. Đánh giá nhằm xác
định năng lực tham gia các hoạt động xã hội của trẻ: tương tác qua lại, tự điều
chỉnh, hình thành mối quan hệ, tham gia được các hoạt động có tính xã hội…

– Đánh
giá các kĩ năng vận động: Do kĩ thuật viên hoạt động trị liệu hoặc vật lý trị
liệu thực hiện. Đánh giá nhằm xác định mức độ phát triển vận động (bao gồm vận
động tinh, vận động thô) và những khó khăn cụ thể liên quan tư thế, trương lực
cơ, phối hợp… vận động, những hệ quả của những khó khăn này trong việc thực
hiện các chức năng. Công cụ đánh giá có thể là những bảng kiểm hoặc quan sát,
phỏng vấn lâm sàng.

– Đánh
giá những khó khăn giác quan và hệ quả: Do kỹ thuật viên hoạt động trị liệu
thực hiện. Đánh giá nhằm xem xét hệ quả của những khó khăn giác quan đối với
các hoạt động chức năng (VD: gây cản trở can thiệp, góp phần tạo nên những hành
vi có vấn đề…), từ đó xác định những rối loạn ưu tiên cần được giải quyết.

– Đánh
giá tư duy/nhận thức và kĩ năng học tập ở trẻ lớn: Do giáo viên giáo dục đặc
biệt hoặc chuyên viên tâm lý thực hiện. Đánh giá nhằm xác định mức độ phát
triển của kĩ năng thích ứng; trí tuệ; khả năng học tập của trẻ.

– Đánh
giá hành vi có vấn đề và hệ quả: Do giáo viên giáo dục đặc biệt hoặc chuyên
viên tâm lý thực hiện. Đánh giá nhằm xác định chi tiết loại hành vi gây cản trở
đến can thiệp hoặc các hoạt động chức năng của trẻ và gia đình, những hành vi
có thể gây nguy hiểm cho trẻ và người khác, tìm hiểu chức năng, ý nghĩa của các
hành vi này. Bác sĩ có thể cùng tham gia đánh giá này nhằm loại trừ những
nguyên nhân thực thể tác động đến hành vi cảm xúc của trẻ.

– Các đánh
giá khác: sở thích, những hoạt động vui chơi, phong cách học tập…

* Đối với
gia đình trẻ tự kỷ: Do bác sĩ hoặc giáo viên giáo dục đặc biệt thực hiện. Đánh giá
nhằm xác định mức độ sẵn sàng tham gia vào các hoạt động can thiệp: Khả năng
sắp xếp thời gian, không gian, đồ chơi, vật liệu can thiệp; mối quan hệ giữa
các thành viên; vấn đề sức khỏe thể chất và tinh thần của các thành viên; tiềm
năng kinh tế, tài chính; các nguồn hỗ trợ khác; mối liên kết giữa gia đình với
các nhà chuyên môn, với cộng đồng.

* Đối với
môi trường xã hội xung quanh trẻ: Do bác sĩ hoặc giáo viên giáo dục
thực hiện. Đánh giá những thuận lợi và khó khăn liên quan quá trình can thiệp:
nhận thức cộng đồng; việc cung cấp các dịch vụ; hỗ trợ chính sách.

Lưu ý: Trong
trường hợp cơ sở can thiệp không có đủ chuyên gia để làm việc nhóm đa ngành như
đã nêu, không loại trừ việc đánh giá tất cả các lĩnh vực được thực hiện bởi một
cán bộ duy nhất, thường là giáo viên giáo dục đặc biệt. Tuy nhiên, việc đánh
giá này có hạn chế, không chuyên sâu tại mỗi lĩnh vực kỹ năng. Người đánh giá
cần hiểu rõ điều này, có thể chuyển gửi trẻ tới các nhà chuyên môn khác để có
những đánh giá phù hợp.

b) Xác
định mục tiêu can thiệp:

– Dựa vào
kết quả đánh giá, từng cán bộ chuyên môn và gia đình sẽ thảo luận, đưa ra mục
tiêu cụ thể phù hợp với đặc điểm riêng của trẻ theo đánh giá trên, cân nhắc nhu
cầu ưu tiên, khả năng thực hiện của gia đình và nguồn lực hiện có tại địa
phương.

c) Nguyên
tắc xác định mục tiêu can thiệp

– Xác
định mục tiêu trong vùng phát triển gần của trẻ, từ các kĩ năng trẻ chưa thành
thục, ở mức thấp nhất trong chuỗi các kĩ năng trẻ phải học hoặc cần hỗ trợ ở
mỗi lĩnh vực.

– Mục
tiêu có tính cá thể hóa, gắn với những sở thích, đặc điểm riêng, nhu cầu cấp
thiết của trẻ và mong muốn, khả năng của gia đình. Vì vậy, trong rất nhiều mục
tiêu, cần xác định những mục tiêu ưu tiên, tránh dàn trải.

– Xác
định các mục tiêu có tính thực hiện được, đo lường được, thống nhất giữa nhà
chuyên môn và gia đình.

Người
tham gia can thiệp trẻ tự kỷ có thể tham khảo cách viết mục tiêu thông minh SMART.
Đây là một phương pháp được sử dụng thường xuyên, có ưu điểm đặt trẻ vào trung
tâm. Nguyên tắc viết mục tiêu SMART là:

Các loại
mục tiêu: Mỗi mục tiêu cần xác định khoảng thời gian đạt được, giúp định
hướng các hoạt động giữa người can thiệp và trẻ, những mong đợi và cách thức
đánh giá.

– Mục
tiêu ngắn hạn: Những điều cần đạt được trong khoảng thời gian theo tuần hoặc
tháng;

– Mục
tiêu trung hạn và dài hạn: Những điều cần đạt được trong khoảng thời gian hàng
quý hoặc hàng năm.

d) Lập kế
hoạch can thiệp cá nhân: Phụ lục 2. Mẫu kế
hoạch can thiệp với mục tiêu từng tháng của một trẻ tự kỷ.

Kế hoạch
can thiệp được xây dựng sau khi xác định mục tiêu, nằm trong nội dung của buổi
họp nhóm đa ngành. Tại các buổi họp, các cán bộ chuyên môn sẽ trình bày các kế
hoạch chuyên sâu ở mỗi lĩnh vực mà mình phụ trách. Trưởng nhóm có trách nhiệm
tổng hợp thành một kế hoạch chung và tất cả những người tham gia can thiệp, bao
gồm cha mẹ đều có thể tiếp cận được. Kế hoạch có tính cá nhân, đặt trẻ vào vị
trí trung tâm. Kế hoạch can thiệp ban đầu có thể được điều chỉnh linh hoạt
thông qua các buổi họp nhóm đa ngành định kỳ, thường là mỗi 6 tháng. Kế hoạch
có thể được thực hiện ở các môi trường khác nhau: bệnh viện, trường học mầm
non, các cơ sở giáo dục chuyên biệt, gia đình, nơi công cộng. Xây dựng kế hoạch
bao gồm các nội dung:

– Xác
định các lĩnh vực cần can thiệp, trong đó mỗi lĩnh vực đưa ra mục tiêu ngắn
hạn, trung hạn và dài hạn phù hợp với đặc điểm và nhu cầu của trẻ.

– Các
hoạt động và những bài tập trong mỗi lĩnh vực dự kiến nhằm đạt mục tiêu can
thiệp

– Xác
định vai trò của những người tham gia: cha mẹ, bác sĩ, các kĩ thuật viên, giáo
viên đặc biệt.

– Đo
lường hiệu quả can thiệp đối với từng mục tiêu và với tình trạng chung.

Đánh giá
trước can thiệp tập trung vào những thiếu sót hiện tại và ảnh hưởng chức năng
của những thiếu sót này tới trẻ có rối loạn phổ tự kỷ và gia đình.

1.2. Bước 2: Thực hiện kế hoạch can thiệp

Gồm 2
hoạt động chính là Can thiệp, điều trị trẻ có rối loạn phổ tự kỷ và Hướng dẫn,
huấn luyện gia đình.

1.2.1.
Can thiệp, điều trị trẻ có rối loạn phổ tự kỷ

a) Mục
tiêu: Thực hiện các hoạt động can thiệp theo kế hoạch, nhằm đạt được mục
tiêu đề ra, một cách hệ thống và hiệu quả.

b) Nơi
thực hiện: Có nhiều nơi cung cấp các dịch vụ can thiệp, lựa chọn nơi can
thiệp cần cân nhắc nhiều yếu tố: mức độ nặng của các vấn đề của trẻ, dịch vụ
hiện có tại địa phương, điều kiện kinh tế gia đình, sự ưa thích của cha mẹ.

▪ Bệnh
viện: là nơi có thể cung cấp toàn diện các nội dung can thiệp cho tất cả
trẻ tự kỷ ở mọi mức độ. Bệnh viện tuyến tỉnh và tuyến trung ương có điều kiện
tốt để phối hợp làm việc đa ngành, có các kĩ thuật viên được đào tạo chuyên sâu
về ngôn ngữ trị liệu, hoạt động trị liệu … Hiện nay một số hoạt động can
thiệp trẻ tự kỷ, dưới hình thức là các quy trình kĩ thuật, đã được Bảo hiểm y
tế chi trả theo quy định. Điều này góp phần giảm gánh nặng chi phí cho gia
đình.

▪ Cơ
sở chăm sóc giáo dục trẻ khuyết tật (cơ sở can thiệp sớm, trường chuyên
biệt, trường hòa nhập và trung tâm hỗ trợ và phát triển giáo dục hòa nhập): thường
được lựa chọn đối với trẻ tự kỷ ở mức độ trung bình hoặc nặng. Tại đây, tỷ lệ
trẻ/giáo viên ở mức độ thấp để đảm bảo trẻ có thời gian can thiệp cá nhân và
can thiệp nhóm nhỏ. Các cơ sở có thể có nhiều dạng tật khác nhau, tuy nhiên
chương trình can thiệp được thiết kế riêng cho mỗi cá nhân.

Trẻ có
thể can thiệp toàn thời gian hoặc bán thời gian tại các cơ sở này, tùy đặc điểm
trẻ và điều kiện dịch vụ tại địa phương. Ngoài ra, trẻ có thể vừa tham gia giáo
dục chuyên biệt vừa đi học hòa nhập tại trường học bình thường. Một số cơ sở
chuyên biệt còn được gọi là những trung tâm hỗ trợ hòa nhập, tập trung vào can
thiệp sớm cho trẻ, đánh giá khả năng hòa nhập, trang bị những kĩ năng cần thiết
để sau giai đoạn can thiệp chuyên biệt có thể gửi trẻ học hòa nhập. Một số cơ
sở có các hoạt động dạy nghề cho trẻ tự kỷ ở tuổi vị thành niên và đầu thanh
niên.

▪ Cơ
sở giáo dục hòa nhập là những trường học trong hệ thống giáo dục quốc gia.
Tại đây, trẻ tự kỷ được học tập, vui chơi trong môi trường hòa nhập cùng các
trẻ không khuyết tật, qua đó phát huy tiềm năng của bản thân, phát triển toàn
diện, mang lại cái nhìn tích cực và nhân văn của cộng đồng về người có rối loạn
phổ tự kỷ.

Thông
thường, trẻ tự kỷ mức độ nhẹ được khuyến khích tham gia giáo dục hòa nhập. Giáo
dục hòa nhập có thể diễn ra ở tất cả các bậc học từ mầm non, tiểu học, trung
học cơ sở và trung học phổ thông. Lý tưởng thì mỗi trẻ tự kỷ có riêng một
chương trình cá nhân với những mục tiêu và những hoạt động hoạt động riêng phù
hợp với năng lực của trẻ. Khi đó cần có sự thích nghi của lớp học, giáo viên,
chương trình học, các hoạt động, phương thức lượng giá theo đặc điểm và nhu cầu
của trẻ tự kỷ.

c) Nội
dung: Tổ chức thực hiện kế hoạch can thiệp đã được lập tại bước 1.

(1) Can
thiệp về giao tiếp và ngôn ngữ

Phương
pháp can thiệp lĩnh vực này là có thể theo trường phái hành vi hoặc phát triển,
hoặc phối hợp các phương pháp để đạt được hiệu quả cao nhất có thể. Trong đó,
hỗ trợ trực quan (hình chụp, hình vẽ, đồ vật, từ ngữ, hoặc danh sách) là một
phương thức hỗ trợ giao tiếp hiệu quả [35].

– Kĩ năng
chú ý chung: là một kĩ năng nền tảng trong phát triển bắt chước, chơi, tương
tác xã hội, giao tiếp và ngôn ngữ của trẻ em. Can thiệp nâng cao chú ý chung là
một trọng tâm trong can thiệp sớm rối loạn phổ tự kỷ. Trong đó, tạo động lực,
gây hứng thú giúp trẻ tham gia các hoạt động cùng người khác là điều quan
trọng, từ đó trẻ hình thành kĩ năng chia sẻ sự quan tâm, thích thú, hoạt động
với người khác thông qua ánh mắt, cử chỉ, lời nói.

– Kĩ năng
bắt chước: là một kĩ năng quan trọng trong quá trình học tập và phát triển
của trẻ. Dạy trẻ bắt chước là nội dung nằm trong mọi kế hoạch can thiệp. Can
thiệp nâng cao kĩ năng bắt chước có thể thực hiện bằng cách: bắt chước lại hoạt
động của trẻ, mô tả, làm mẫu, chờ đợi, trợ giúp trẻ làm theo bằng cử chỉ và
củng cố. Nội dung dạy bắt chước là các cử động nét mặt, thể hiện cảm xúc,
chuyển động cơ thể, thao tác với đồ vật, các hoạt động sinh hoạt hàng ngày, âm
thanh, từ ngữ, cư xử với người khác…

– Kĩ năng
luân phiên/lần lượt: Luân phiên/lần lượt rất quan trọng trong giao
tiếp, bắt đầu từ khi trẻ được sinh ra và diễn ra qua hầu hết hoạt động trao đổi
thông tin trong khi chơi, giao tiếp. Trẻ tự kỷ cần được dạy về chờ đợi, lượt
của mình, lượt của người khác trong các hoạt động qua lại, đặc biệt là hội
thoại. Thông qua lần lượt, trẻ cũng hiểu về khởi xướng và đáp ứng giữa mọi
người khi giao tiếp.

– Kĩ năng
chơi: Là hoạt động chủ đạo của mọi trẻ em, là cách trẻ học và hiểu về
môi trường xung quanh, cũng là cách giúp trẻ hình thành ngôn ngữ, kĩ năng giải
quyết vấn đề, xây dựng sự linh hoạt, trí tưởng tượng và khả năng hiểu về biểu
tượng. Các hoạt động can thiệp kĩ năng chơi bao gồm:

+ Đa dạng
hóa các hoạt động chơi (trò chơi, đồ chơi, cách chơi, người chơi cùng)

+ Gia
tăng tính xã hội của hoạt động chơi: từ chơi không có chủ đích đến chơi một
mình, chơi quan sát, chơi song song, chơi kết hợp và chơi hợp tác

+ Gia
tăng tính phức tạp của trò chơi: từ chơi đơn giản đến chơi kết hợp, chơi tiền
biểu tượng và chơi biểu tượng.

– Kĩ năng
sử dụng cử chỉ và giao tiếp không lời: Cử chỉ và giao tiếp không
lời không chỉ là một thành phần của giao tiếp mà còn có ý nghĩa dự đoán phát
triển ngôn ngữ sau này ở trẻ tự kỷ [36]. Dạy sử dụng giao tiếp không lời ở trẻ
nhỏ bao gồm: Khuyến khích giao tiếp mắt – mắt; Dạy các cử chỉ bằng tay/ cơ thể
thông thường; Dạy về biểu cảm khuôn mặt; Phát triển các mối quan tâm chung; Đưa
(để người khác giúp đỡ, để chia sẻ, hoặc thể hiện); Chỉ tay (yêu cầu, nhận
xét).

– Kĩ năng
tiếp nhận ngôn ngữ: Đối với kĩ năng này, trẻ tự kỷ cần được dạy
để hiểu các thông tin bằng lời nói và qua những cử chỉ không lời. Một trong
những nguyên tắc giúp trẻ hiểu lời là nguyên tắc 4 chữ S: Say less – nói ít
một, từng điều một; Stress – nói nhấn mạnh vào những từ chính; go Slow – nói
chậm rãi, cho trẻ thời gian xử lý thông tin và phản hồi; Show – chỉ ra đồng
thời cho trẻ thấy những gì liên quan lời nói (VD tranh ảnh, hiện tượng) và sử
dụng những hành động, cử chỉ bổ trợ lời nói [37].

Tuy
nhiên, nhiều trẻ tự kỷ kém chú ý chung, hoặc có khả năng tư duy tri giác bằng
hình ảnh tốt hơn âm thanh, hoặc có vấn đề liên quan điều hòa giác quan thính
giác dẫn tới kém thu nhận những thông tin qua lời nói. Vì vậy, can thiệp cần sử
dụng phối hợp các phương tiện hình ảnh, đối với trẻ lớn thì phối hợp lời nói và
chữ viết. Trẻ sẽ hiểu tốt hơn khi vừa được nghe, vừa được nhìn/cảm nhận bằng
các giác quan, được trải nghiệm qua hành động và có cơ hội được thực hành lặp
đi lặp lại.

Ví dụ về
sử dụng lịch trình bằng hình ảnh:

– Kĩ năng
diễn đạt ngôn ngữ:

Có 6 giai
đoạn phát triển lời nói của trẻ tự kỷ là: Tiền ngôn ngữ; Những từ đầu tiên; Nói
cụm từ; Kết hợp từ; Nói thành câu hoàn chỉnh; Ngôn ngữ phức tạp [38]. Sau khi
đã xác định trẻ hiện đang ở giai đoạn nào, các nhà trị liệu ngôn ngữ hoặc giáo
viên giáo dục đặc biệt có thể thiết kế các hoạt động hoặc sử dụng các kĩ thuật
can thiệp đặc trưng cho từng giai đoạn và phù hợp với đặc điểm trẻ. Sử dụng
giao tiếp thay thế và bổ trợ (Augmentative or Alternative Communication – AAC)
thích hợp với trẻ rất ít hoặc chưa có lời nói chức năng, trong đó Phương pháp
giao tiếp bằng trao đổi tranh (Pictures Exchange Communication System – PECS)
có thể giúp trẻ học khởi xướng giao tiếp [38].

Luyện
phát âm: nhiều trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong phát âm rõ ràng và chính xác, vì
vậy trẻ cần được các kĩ thuật viên trị liệu ngôn ngữ tập luyện các bài tập đặc
biệt về phối hợp cử động môi, răng, lưỡi hàm để phát âm và các bài tập luyện
hơi, luyện thổi. Rối loạn âm lời nói cũng là vấn đề thường gặp, cần các kĩ
thuật trị liệu riêng biệt.

Đối với
trẻ tự kỷ chưa có lời nói, bao gồm cả trẻ mầm non và vị thành niên, một số
chiến lược can thiệp có thể hữu ích trong mở rộng vốn từ, phát triển lời nói
là: Khuyến khích chơi để tạo cơ hội giao tiếp đa dạng; Bắt chước trẻ để từ đó
khuyến khích trẻ bắt chước và lần lượt; Chú trọng giao tiếp không lời, bao gồm tiếp
xúc mắt và cường điệu hóa các cử chỉ để trẻ chú ý, hiểu, bắt chước và phản ứng
lại; Đợi, cho trẻ thời gian để phản hồi, củng cố bất cứ âm thanh hoặc cử chỉ
phản hồi nào của trẻ; Nói/bình luận về những thứ/hoạt động xung quanh trẻ bằng
những từ ngữ đơn giản, ngắn gọn, rõ ràng; Nương theo sở thích của trẻ: dạy trẻ
nói về những điều/hoạt động trẻ thích thú; Sử dụng những hỗ trợ trực quan để hỗ
trợ, ví dụ PECS. Với trẻ tự kỷ đã nói được nhưng gặp khó khăn trong diễn đạt
lời nói và chủ động giao tiếp, cần tạo các cơ hội để trẻ giao tiếp bằng lời nói
một cách tự nhiên và có ý nghĩa. Trẻ có biểu hiện nhại lời hoặc sắp xếp từ ngữ
trong câu không phù hợp, là những đặc điểm thường gặp trong quá trình phát
triển ngôn ngữ của trẻ tự kỷ. Do vậy người can thiệp không nhất thiết phải dập
tắt mà cần gia tăng dạy ngôn ngữ tiếp nhận và sử dụng phương pháp hành vi ngôn
ngữ (Verbal Behavior – VB), bao gồm làm mẫu và củng cố, để thay thế bằng những
câu nói phù hợp hơn.

Ngữ dụng,
hay còn gọi ngôn ngữ thực dụng – tức sử dụng ngôn ngữ một cách phù hợp trong
các tình huống xã hội, là thiếu sót giao tiếp thường gặp nhất ở trẻ tự kỷ. Có
nhiều kĩ thuật theo trường phái hành vi hoặc phát triển đã được thực hiện nhằm
hỗ trợ trẻ tự kỷ, tất cả đều tập trung vào dạy những lĩnh vực nhỏ trong ngữ
dụng như: dự đoán, trao đổi thông tin, lần lượt, nói theo chủ đề, các kĩ năng
hội thoại, hình thành chuỗi câu trong một câu chuyện; hiểu các thông điệp ẩn,
tham khảo/nhắc đến nguồn thông tin trong một bài nói chuyện; tính liên kết và
mạch lạc. Ngoài ra, các khía cạnh xã hội như dự đoán xã hội, luận giải quan điểm,
hiểu và bộc lộ, trao đổi cảm xúc phù hợp cũng là một phần trong nội dung can
thiệp.

(2) Can
thiệp các kĩ năng xã hội

Lĩnh vực
này được thực hiện bởi giáo viên giáo dục đặc biệt. Kĩ năng xã hội là một tập
hợp các kĩ năng con người sử dụng để tương tác, giao tiếp, giải quyết vấn đề
trong cuộc sống nhằm hướng tới việc hình thành mối quan hệ xã hội và thích nghi
tốt với đời sống xã hội [39]. Các kĩ năng xã hội cần can thiệp ở trẻ tự kỷ bao
gồm:

– Tại môi
trường gia đình: các kĩ năng tự phục vụ; sinh hoạt hàng ngày cơ bản; tương tác
với các thành viên; thể hiện nhu cầu…

– Tại môi
trường lớp học: Tuân thủ nội quy của lớp học, trường học; tự điều chỉnh hành
vi, cảm xúc phù hợp; thực hiện các kĩ năng liên quan đến học tập theo lịch
trình và yêu cầu của giáo viên; xây dựng và duy trì mối quan hệ bạn bè…

– Tại nơi
công cộng: sử dụng các tiện ích công cộng (phương tiện giao thông, an toàn);
các hoạt động vui chơi, mua sắm, tuân thủ luật lệ, tìm kiếm trợ giúp, ứng xử
với mọi người…

Để phát
triển các kĩ năng nói trên, có thể áp dụng các chiến lược can thiệp như sau:
Chia nhỏ các kĩ năng cần dạy và gắn kĩ năng vào bối cảnh cụ thể; Làm mẫu – bắt
chước – tạo thói quen; Sử dụng các hình thức gợi nhắc; Hình thành khả năng tự
giám sát; Củng cố, khen thưởng; Tạo tình huống thực hành; Sử dụng câu chuyện xã
hội; Sử dụng kịch bản; Sử dụng trò chơi giả vờ; Sử dụng video làm mẫu; Tổ chức
hoạt động nhóm; Áp dụng vào môi trường tự nhiên với bạn cùng lứa hoặc hoạt động
thực tiễn [34].

Do trẻ tự
kỷ có những khó khăn trong thể hiện cảm xúc bản thân và nhận diện cảm xúc của
người khác, trẻ cần được chỉ dẫn cụ thể về các trạng thái cảm xúc cơ bản thông
qua tranh ảnh, câu chuyện, các ví dụ, tình huống, trò chơi đóng vai. Tiếp đến
có thể dạy trẻ cách xác định và diễn giải những cảm xúc khác nhau ở đa dạng
những sự kiện/tình huống, khả năng bày tỏ/diễn tả cảm xúc, khả năng tiên đoán
cảm xúc của người khác. Cuối cùng, trẻ được dạy để đáp lại cảm xúc của người
khác và các kĩ năng tự điều chỉnh cảm xúc bản thân.

(3) Can
thiệp về quản lý hành vi

Quản lý
hành vi là một nội dung can thiệp quan trọng, thường được thực hiện bởi giáo
viên giáo dục đặc biệt hoặc chuyên viên tâm lý đã được đào tạo về quản lý hành
vi.

Các bước
can thiệp giảm thiểu hành vi không phù hợp là [41]:

– Xác
định hành vi ưu tiên cần giải quyết, trong đó chủ yếu dựa vào ảnh hưởng của
hành vi lên các hoạt động chức năng của trẻ.

– Đánh
giá chức năng của hành vi.

– Xây
dựng mục tiêu SMART về giảm thiểu hành vi không phù hợp

– Xác
định chiến lược thay đổi những yếu tố làm phát sinh hoặc duy trì hành vi. Chiến
lược cần cân nhắc mức độ phát triển và các vấn đề đi kèm của trẻ cũng như đặc
điểm của gia đình và môi trường sinh hoạt, học tập của trẻ để đảm bảo nhiều
thành viên trong nhóm can thiệp có thể cùng thực hiện một cách thống nhất.

– Đo
lường hành vi trước và sau can thiệp để đảm bảo mục tiêu đạt được và điều chỉnh
chương trình can thiệp nếu chiến lược can thiệp đã lựa chọn không mang lại hiệu
quả như mong đợi

– Thống
nhất với gia đình và các nhà chuyên môn khác về các chiến lược can thiệp và đảm
bảo áp dụng nhất quán các chiến lược này trong các môi trường khác nhau nhằm
giúp trẻ giảm thiểu được các hành vi không mong muốn một cách triệt để.

Bước đầu
tiên trong chương trình can thiệp giảm thiểu hành vi không phù hợp là xác định
chức năng của hành vi, hay nói cách khác, là lí do của hành vi không phù hợp
đó. Chức năng hành vi có thể là một hoặc nhiều chức năng trong 4 chức năng chính
theo tiếp cận ABA: (1) thu hút sự chú ý, (2) né tránh nhiệm vụ, (3) đạt được đồ
ăn đồ chơi yêu thích, (4) đạt được/trốn tránh các kích thích cảm giác. Ví dụ,
có trẻ đánh tay vào đầu là mong muốn được bố mẹ chú ý tới, được bố mẹ vỗ về, ẵm
bồng – Chính là chức năng gây sự chú ý. Lại có trẻ đánh tay vào đầu khi con
muốn một đồ ăn đồ chơi gì đó mà không diễn đạt được. Để xác định được đúng chức
năng này, thì Đánh giá chức năng hành vi chức năng (Functional Behavior
Analysis – FBA) được coi là phương pháp hiệu quả với trẻ tự kỷ [40]. Phương
pháp này bao gồm có đánh giá gián tiếp thông qua phỏng vấn, bảng hỏi với người
chăm sóc và người can thiệp của trẻ, hoặc đánh giá trực tiếp là quan sát và đo
lường dữ liệu về đặc điểm của hành vi B (biểu hiện, tần suất, mức độ nghiêm
trọng) trong mối quan hệ với bối cảnh diễn ra trước hành vi (Tiền đề A –
Antecedent), và kết quả của hành vi (Kết quả C – Consequence).

Sau khi
đã xác định được hành vi không phù hợp cần can thiệp và thực hiện đánh giá chức
năng của hành vi để xác định được trẻ đang muốn điều gì trong 4 chức năng chính
ở trên, can thiệp viên sẽ đặt mục tiêu đúng tiêu chí mục tiêu thông minh. Ví
dụ, sau 1 tháng can thiệp, trẻ sẽ giảm hành vi tự đánh tay vào đầu từ trung
bình 30 lần/ngày như hiện tại xuống dưới 5 lần/ngày.

Để đạt
được mục tiêu này, bước tiếp theo chính là lựa chọn các chiến lược can thiệp.
Dựa trên chiều thời gian hành vi xảy ra, có thể phân loại các nhóm can thiệp
thành can thiệp tiền đề, chặn và chuyển hướng hành vi hoặc can thiệp kết quả.

Có rất
nhiều chiến lược can thiệp tiền đề được thực hiện trước khi hành vi không phù
hợp xảy ra, nhằm ngăn ngừa sự xuất hiện của hành vi không phù hợp. Ví dụ như
loại bỏ yếu tố khởi phát của hành vi không phù hợp. Chẳng hạn, có trẻ cứ nghe
tiếng máy sấy là con khó chịu, bịt tai và khóc, vậy tạm thời tránh sấy tóc ở
gần trẻ. Hoặc nếu trẻ lấy tay đập vào đầu để có được sự yêu thương, chú ý, thì
trước khi hành vi không phù hợp này xảy ra, bố mẹ sẽ tương tác cùng trẻ, khen
ngợi và khích lệ trẻ. Bằng cách này, trẻ không cần phải có các hành vi không
phù hợp để thu hút sự chú ý của bố mẹ. Đây là ví dụ của can thiệp giảm động lực
hành vi không phù hợp. Tuy vậy, phương pháp can thiệp bền vững và hiệu quả hơn
là dạy trẻ hành vi thay thế. Ở hai trường hợp trên, tùy khả năng của từng trẻ,
mà có thể dạy trẻ cách xua tay hay nói “con không thích nghe tiếng máy sấy”
thay vì bịt tai và khóc để trẻ có thể tránh tiếng máy sấy tóc mà trẻ khó chịu.
Hai trường hợp trẻ muốn được chú ý, có thể dạy trẻ biết thu hút sự chú ý phù
hợp hơn như “mẹ chơi với con nhé”, thay cho việc trẻ lấy tay đập vào đầu. Với
những trẻ có khó khăn sử dụng lời nói, thì có thể hỗ trợ bằng các công cụ AAC
đã giới thiệu ở phần trên.

Tương tự
can thiệp tiền đề, can thiệp kết quả cũng có rất nhiều chiến lược khác nhau như
phương pháp ngừng củng cố hay hình phạt. Ngừng củng cố là việc dừng cung cấp
kết quả thuận lợi mà trước đây khiến cho hành vi lặp đi lặp lại. Ví dụ, trước
đây trẻ cắn tay thì được ông bà đánh lạc hướng bằng chơi iPad. Sau khi phân
tích được chức năng này, thì nếu hành vi cắn tay xảy ra, ông bà sẽ không đưa
iPad để dỗ trẻ, nếu không thì khi muốn iPad, trẻ sẽ tiếp tục cắn tay. Nếu chức năng
của hành vi là thu hút sự chú ý, thì phương pháp ngừng củng cố sẽ là chiến lược
phớt lờ. Và nếu chức năng hành vi là muốn né tránh hoạt động/nhiệm vụ, thì
phương pháp ngừng củng cố được áp dụng, chính là “không xóa lệnh” mà khích lệ
trẻ thực hiện xong hoạt động đó. Phương pháp này sử dụng hiệu quả nếu được kết
hợp với các can thiệp tiền đề ở trên. Việc sử dụng hình phạt là giải pháp sau
cùng, sau khi đã cân nhắc và thực hiện các phương pháp khác vì hình phạt mang
lại rất nhiều hậu quả tiêu cực với tâm lý và sự phát triển của trẻ. Ngoài ra có
một số can thiệp khác như: sử dụng câu chuyện xã hội, trị liệu tâm lý nhận thức
hành vi… Trong trường hợp các hành vi kém đáp ứng với các chiến lược quản lý
trên, hoặc ảnh hưởng nghiêm trọng đến sự an toàn cần có một đánh giá với bác sĩ
tâm thần để điều trị thuốc hướng thần.

(4) Can
thiệp phát triển thể chất, vận động và giác quan:

Can thiệp
về vận động và giác quan do kĩ thuật viên trị liệu hoạt động hoặc vật lý trị
liệu thực hiện. Can thiệp nhằm giải quyết các vấn đề như: thiếu năng lượng và
giảm cơ lực; kém tự chủ kém về thăng bằng, vận tốc và sức mạnh của hoạt động;
khó khăn điều khiển toàn cơ thể trong những hoạt động phức tạp, liên hoàn. Việc
cho trẻ tham gia các hoạt động thô đa dạng có mục đích góp phần giúp trẻ kiểm
soát hành vi, hỗ trợ các quá trình nhận thức và tri giác, giao tiếp, phối hợp
nhóm…

Vận động
tinh là nhóm các kĩ năng giúp trẻ thực hiện được các hoạt động chăm sóc bản
thân và thao tác với đồ vật. Trẻ tự kỷ cần được can thiệp nhằm thành thạo việc
cầm nắm; phối hợp chuyển động giữa các ngón tay trong thao tác với đồ vật, sử
dụng song song hai tay để hỗ trợ cho quá trình thực hiện động tác. Bên cạnh đó,
trẻ cũng cần được tập luyện phối hợp giữa chuyển động của mắt và chuyển động
của tay một cách nhịp nhàng khi thực hiện một hoạt động.

Tâm vận
động là một phương pháp hướng tới ý tưởng kết hợp hài hòa hai loại chức năng
vận động và tâm thần, bằng cách vận dụng vai trò và ảnh hưởng của hệ thần kinh
trong giai đoạn não bộ của trẻ còn đang phát triển, nhất là từ 0 – 7 tuổi. Ở
phương pháp này, trẻ sẽ được tham gia những trò chơi vận động cơ thể mà qua đó
phát triển khả năng khám phá và học hỏi, ví dụ: có kiến thức về không gian,
trải nghiệm thời gian, xây dựng trí tưởng tượng và hệ thống biểu tượng, giải
tỏa những ức chế, những xung đột nội tâm, những áp lực của cuộc sống. Có nhiều
trò chơi ở các cấp độ khác nhau được những nhà trị liệu lựa chọn theo mức độ
phát triển, nhu cầu, sở thích.

Can thiệp
tích hợp giác quan có thể được thực hiện ở những trẻ có rối loạn điều hòa cảm
giác. Bằng cách thông qua những chiến lược, kĩ thuật nhất định, các kĩ thuật
viên trị liệu hoạt động có thể giúp điều chỉnh nhu cầu cảm giác của trẻ cho phù
hợp, giúp trẻ thích ứng được với các tín hiệu cảm giác đầu vào đến từ môi
trường và hạn chế suy giảm chức năng liên quan tới khó khăn cảm giác. Ví dụ:
trẻ có rối loạn về cảm nhận cơ thể và thăng bằng sẽ được tham gia những hoạt
động lăn người trên bóng hoặc các hoạt động với bóng khác (ball therapy), nhảy
trampoline… Mặc dù đây là một can thiệp đang được áp dụng ngày càng nhiều với
trẻ có rối loạn phổ tự kỷ do hiểu biết về các cơ chế sinh học-thần kinh nền
tảng của các triệu chứng rối loạn cảm giác ngày càng gia tăng, nhưng những
nghiên cứu bằng chứng về hiệu quả can thiệp còn hạn chế [42].

(5) Can
thiệp nâng cao tư duy/nhận thức và học tập

Việc nâng
cao tư duy/nhận thức cho trẻ tự kỷ được lồng ghép thông qua nhiều bài tập can
thiệp đã được mô tả trước đó về giao tiếp, ngôn ngữ, xã hội, chơi, phối hợp tay
mắt… Trẻ tự kỷ có thể gặp khó khăn trong tri giác khái quát tổng thể sự vật,
hiện tượng, thiếu trí tưởng tượng cũng như liên kết giữa thực tại và tưởng
tượng, ý niệm về bản thân, hiểu các khái niệm trừu tượng, một số trẻ tiếp nhận
thông tin bằng cách nhớ máy móc. Để khắc phục những hạn chế này, dạy những kĩ
năng về tư duy/nhận thức và học tập sẽ cần: hình ảnh hóa để phát huy thế mạnh
về tư duy hình ảnh ở nhiều trẻ tự kỷ; đơn giản hóa các kiến thức, kĩ năng bằng
cách chia nhỏ; các hoạt động ghép cặp; cấu trúc hóa các thông tin [34].

Kĩ năng
đọc viết và tính toán được dạy khi mức độ phát triển của trẻ đạt mức tương
đương cuối tuổi mầm non. Để có thể đạt được kĩ năng này, trẻ cần được dạy những
hoạt động cơ bản, có liên quan đến đọc và viết, ví dụ như: Kĩ năng phối hợp tay
mắt và vận động tinh; Phân biệt thị giác với các chữ cái, số, biểu tượng; Phân
biệt thính giác với các âm và kết hợp âm. Quá trình dạy trẻ cần coi đọc và viết
như một hoạt động thú vị, có ý nghĩa, sử dụng các phương tiện hỗ trợ trực quan
đi kèm. Một số trẻ tự kỷ có thể yêu thích môn toán, nhưng một số trẻ lại kém
các khả năng tính toán. Mặc dù trí nhớ máy móc có thể giúp việc học toán dễ
dàng hơn, nhưng do việc kém linh hoạt nên đa số trẻ gặp khó khăn trong các dạng
toán có lời văn, hoặc toán có nhiều bước giải, toán mẹo. Do đó việc dạy toán
cũng cần được chia từng bước nhỏ, sử dụng bài mẫu và hình ảnh hỗ trợ, có thể
cho phép dùng máy tính…

Nội dung
của các hoạt động can thiệp trẻ có rối loạn phổ tự kỷ tập trung vào giảm thiểu
những ảnh hưởng chức năng gây ra bởi những khiếm khuyết cốt lõi và nâng cao sự
phát triển toàn diện của trẻ.

Các nội
dung đa dạng, có thể được thực hiện theo các phương pháp khác nhau và bởi những
nhà chuyên môn khác nhau.

(6) Điều
trị các vấn đề / bệnh lý cơ thể đi kèm

– Các vấn
đề ăn uống

Theo
nghiên cứu, các vấn đề ăn uống xảy ra ở 3/4 trẻ có rối loạn phổ tự kỷ [43]. Trẻ
có thể có thói quen chỉ ăn một vài loại thức ăn, từ chối không ăn những thức ăn
thô, kích thước to hoặc khó nhai, khó nuốt. Ăn uống giới hạn có thể khiến trẻ
thiếu vi chất, thiếu Protein, thiếu năng lượng cần thiết cho tăng trưởng và
phát triển, táo bón chức năng. Đồng thời ăn uống giới hạn gây ra những khó khăn
cho người chăm sóc. Các vấn đề hành vi ăn uống có thể kéo dài đến tuổi vị thành
niên [44].

Ngoài ra,
một vấn đề khác là ăn vô độ, ăn quá mức có thể dẫn tới béo phì ở trẻ tự kỷ. Ăn
không an toàn (pica) – tức ăn những thứ không phải thức ăn, cũng là một vấn đề
hay gặp và khó xử trí, có thể gây ra những nguy cơ nuốt phải chất độc, dị vật
tiêu hóa. Ở trẻ ăn không an toàn có kèm đau bụng cấp và dữ dội, nôn nhiều cần
loại trừ tình trạng cấp cứu là thủng ruột và hoặc bán tắc hay tắc ruột. Ăn
không an toàn thường gặp ở trẻ tự kỷ mức độ nặng hoặc có các vấn đề cảm giác
dai dẳng. Thiếu sắt và ngộ độc chì có liên quan ăn không an toàn, vì vậy cần
tầm soát những vấn đề này khi đánh giá trẻ có biểu hiện ăn không an toàn [46].

Đánh giá
dinh dưỡng, tư vấn chế độ ăn là một hoạt động cần thiết trong đánh giá toàn
diện trẻ tự kỷ. Tùy từng vấn đề gặp phải, gia đình trẻ sẽ có những hướng dẫn để
lên kế hoạch can thiệp. Can thiệp thường được chia từng bước nhỏ: giới thiệu
thức ăn mới, huấn luyện hành vi ăn uống, thiết lập lịch trình và thói quen,
tăng cường các hoạt động giác quan nếu cần, các bài tập vận động vùng miệng…
[47]. Một số trường hợp cần sự tham gia tích cực của các kĩ thuật viên ngôn ngữ
trị liệu và hoạt động trị liệu. Một số trẻ cần sự tham gia đánh giá và điều trị
của các chuyên gia dinh dưỡng.

– Các vấn
đề tiêu hóa

Các rối
loạn tiêu hóa là vấn đề thường gặp ở trẻ có rối loạn phổ tự kỷ, bao gồm táo
bón, tiêu chảy, đau bụng, trào ngược dạ dày thực quản, trong đó phổ biến nhất
là táo bón [48]. Các dấu hiệu gợi ý táo bón là trẻ cong lưng, ấn tay vào bụng,
nghiến răng, bứt rứt khó chịu. Nguyên nhân của táo bón có thể do: chế độ ăn
giới hạn khiến thiếu chất xơ; các vấn đề về điều hòa cảm giác, hành vi, nhận
thức ảnh hưởng đến thói quen đi vệ sinh của trẻ. Táo bón ở trẻ tự kỷ có thể ảnh
hưởng đến các vấn đề khác, ví dụ như làm gia tăng rối loạn giấc ngủ và các rối
loạn hành vi [49].

Khám trẻ
tự kỷ có táo bón cần một đánh giá toàn diện về chế độ ăn của trẻ, thói
quen/cách trẻ đi vệ sinh, phân loại dạng phân theo bảng Bristol, chỉ định một
số xét nghiệm cần thiết (chụp đại tràng, nội soi đại tràng). Điều trị táo bón
gồm sử dụng thuốc và huấn luyện hành vi. Điều trị táo bón ở trẻ tự kỷ có thể
khó khăn hơn so với trẻ bình thường, đòi hỏi nhiều thời gian, đôi khi cần sự
tham gia của bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa. Duy trì một chế độ ăn lành mạnh với
đầy đủ chất xơ và nước là bước đầu tiên để điều trị và phòng ngừa táo bón. Tiếp
theo là luyện tập đi vệ sinh đúng giờ. Điều này đôi khi là một thách thức lớn
với những trẻ tự kỷ có rối loạn giác quan, lo âu, các vấn đề hành vi và chậm
phát triển trí tuệ nặng. Luyện tập việc chủ động đi vệ sinh thường được chia
từng bước nhỏ, có lịch trình, được củng cố và theo dõi hàng ngày. Một số trường
hợp có thể sử dụng thuốc làm mềm phân, chất xơ tổng hợp, các men vi sinh [50].

– Các vấn
đề giấc ngủ

Khoảng 50
– 80% trẻ tự kỷ gặp những vấn đề giấc ngủ dai dẳng [51]. Rối loạn giấc ngủ ở
trẻ lớn có thể là khó đi vào giấc ngủ, ngủ không ngon giấc, thức dậy quá sớm,
buồn ngủ ban ngày; ở trẻ nhỏ là kháng cự việc đi ngủ, cơn hoảng sợ khi ngủ,
thức dậy đi lại giữa đêm, … Giấc ngủ không đảm bảo chất lượng sẽ làm nặng lên
các rối loạn hành vi của trẻ, đồng thời ảnh hưởng đến khả năng tập trung chú ý,
ghi nhớ và học tập, tác động tiêu cực tới những người xung quanh.

Để đánh
giá các rối loạn giấc ngủ ở trẻ tự kỷ cần xem xét chi tiết thói quen sinh hoạt
gia đình, các bệnh lý cơ thể hoặc tâm thần đi kèm. Hướng dẫn gia đình về vệ
sinh giấc ngủ là biện pháp hàng đầu trong hỗ trợ giấc ngủ cho trẻ tự kỷ [54].
Ví dụ: thiết lập một thói quen/lịch trình bao gồm các hoạt động cụ thể theo
từng bước có trình tự cho trẻ; điều chỉnh ánh sáng, phòng ngủ phù hợp; hạn chế
những kích thích cảm giác trước và trong khi ngủ; giúp trẻ thư giãn trước khi
ngủ… Trong trường hợp ít cải thiện, melatonin có thể là một liệu pháp dược lý
nhằm điều chỉnh giờ đi ngủ, cải thiện chất lượng ngủ [55].

– Co giật
và động kinh

Co giật và
động kinh là một trạng thái bệnh lý nghiêm trọng gặp ở trẻ có rối loạn phổ tự
kỷ nhiều hơn so với trẻ em nói chung. Theo một số nghiên cứu, tỷ lệ động kinh ở
trẻ tự kỷ có thể lên tới 30%, gặp thường xuyên hơn ở trẻ có tình trạng thoái
lùi các kĩ năng phát triển và ngôn ngữ, ở trẻ tự kỷ có mức độ chậm phát triển
trí tuệ nặng, trẻ dùng thuốc an thần kinh kéo dài [56]. Động kinh có thể khởi
phát ở bất cứ lứa tuổi nào, nhưng thường gặp ở giai đoạn trẻ đến tuổi đi học và
vị thành niên [57]. Các hình thái động kinh cũng tương tự như trẻ không khuyết
tật.

Chẩn đoán
động kinh ở trẻ tự kỷ bằng triệu chứng lâm sàng kết hợp với ghi điện não đồ.
Một số trường hợp điện não đồ ngoài cơn không có bất thường, hoặc không ghi
được điện não đồ do trẻ không hợp tác, chẩn đoán chủ yếu dựa vào lâm sàng.

Một số
biểu hiện cần lưu ý giúp phát hiện sớm co giật/động kinh ở trẻ tự kỷ:

– Cơn
nhìn chằm chằm không giải thích được

– Co cứng
cơ từng lúc

– Giật
chân tay không cố ý

– Co kéo
cơ mặt

– Cơn lẫn
lộn không giải thích được

– Rối loạn
giấc ngủ

– Cơn
kích thích, xung động cảm xúc và hung hăng không giải thích được

– Thoái
lùi rõ rệt các kĩ năng

Điều trị
động kinh ở trẻ tự kỷ vẫn tuân thủ theo các nguyên tắc điều trị động kinh nói
chung. Lưu ý, một số thuốc an thần kinh giúp kiểm soát các hành vi gây rối có
thể làm giảm ngưỡng co giật do tương tác với các thuốc chống động kinh [58].

(7) Điều
trị các vấn đề/ rối loạn tâm thần đi kèm

– Tăng
động giảm chú ý (Attention Deficit Hyperactivity Disorder- ADHD)

Ước tính
khoảng 60% trẻ có rối loạn phổ tự kỷ ở độ tuổi mầm non đi học có những biểu
hiện đáp ứng tiêu chuẩn chẩn đoán ADHD [59]. Các dấu hiệu của ADHD có thể khó
phát hiện do dễ nhầm lẫn với triệu chứng tự kỷ. Các dấu hiệu nghi ngờ là: khó
khăn lên kế hoạch, tổ chức một việc gì, hay quên (đồ dùng, cuộc hẹn); trì hoãn,
khó hoàn thành nhiệm vụ; kém quản lý thời gian; nhanh chán; các quyết định mang
tính bốc đồng… [60]

Các biện
pháp giáo dục hành vi là điều trị chính ở trẻ tự kỷ kèm ADHD dưới 6 tuổi. Với
trẻ trên 6 tuổi, các bác sĩ sẽ cân nhắc sử dụng thuốc. Các thuốc nhóm kích thần
là thuốc được dùng phổ biến để điều trị các triệu chứng ADHD.

– Lo âu

Theo các
nghiên cứu, có khoảng 40 – 66% trẻ tự kỷ trên 6 tuổi có kèm theo các rối loạn
lo âu [61]. Do trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong biểu đạt và đánh giá cảm xúc bản
thân, nên các dấu hiệu lo âu thường được xác định bằng những hành vi phản ứng
sợ hoặc né tránh quá mức liên quan tới tình huống và các triệu chứng cơ thể như
nhịp tim nhanh, căng cứng cơ, đau bụng, đau đầu…

Trẻ có
rối loạn phổ tự kỷ thiếu khả năng dự đoán được hành động/tình huống, hiểu cảm
xúc và suy nghĩ của người khác, hiểu các ước định xã hội khiến cho lo âu xã hội
– đặc biệt nỗi sợ hãi người lạ, đám đông, tình huống mới lạ – là tình trạng hay
gặp. Do vậy, trẻ tự kỷ khó khăn hơn trong việc kiểm soát trạng thái lo âu khi
có tác nhân gây khởi phát [62]. Ngoài ra, lo âu và sợ hãi có thể liên quan tới
tiếp nhận cảm giác bất thường, một số trẻ tự kỷ dễ bị “tràn ngập” bởi các kích
thích cảm giác từ môi trường xung quanh, ngay cả trong những tình huống được
coi là bình thường với người khác. Các hành vi lặp lại, vốn có một chức năng
giúp trẻ tự kỷ khuây khỏa, khi trẻ lo âu sẽ làm tăng cường độ và tần suất các
hành vi này hoặc những thói quen rập khuôn [63].

Đánh giá
lo âu cần xem xét tới các yếu tố môi trường, các đòi hỏi quá sức về giao tiếp,
học tập, kĩ năng xã hội mà trẻ tự kỷ khó đáp ứng được, từ đó giúp đưa ra hướng
điều trị. Các chiến lược điều trị rối loạn lo âu ở trẻ tự kỷ cũng tương tự trẻ
bình thường: thuốc và liệu pháp trị liệu nhận thức hành vi. Trong đó liệu pháp
nhận thức hành vi được điều chỉnh thích ứng với đặc điểm của trẻ tự kỷ. Gia
đình và nhà trường là những thành phần quan trọng của quá trình điều trị.

– Trầm
cảm

Trẻ tự kỷ
có những biểu hiện trầm cảm nhiều hơn so với trẻ bình thường [64]. Tỷ lệ trầm
cảm tăng lên theo độ tuổi và năng lực trí tuệ. Việc xuất hiện rối loạn trầm cảm
ở trẻ tự kỷ có thể liên quan tới các yếu tố sinh học thần kinh hoặc các yếu tố
môi trường như căng thẳng kéo dài, gặp khó khăn trong hòa nhập, học tập, hiểu
tình huống xã hội.

Các biểu
hiện của trầm cảm có thể khó phát hiện do trẻ tự kỷ có các thiếu sót về giao
tiếp và diễn tả cảm xúc tự kỷ. Các biểu hiện gợi ý có thể là giảm/mất hứng thú
vào những thứ trước kia vẫn thích, thay đổi rõ rệt về giấc ngủ, sự ngon miệng,
tự chăm sóc, vẻ mặt buồn, dễ cáu kỉnh, dễ chán nản. Trường hợp nặng, trầm cảm
có thể dẫn tới ý tưởng, hành vi tự sát. Hội Nhi khoa Mỹ khuyến nghị nên kiểm
tra sàng lọc trầm cảm ở trẻ trên 12 tuổi [4].

Điều trị
trầm cảm ở trẻ tự kỷ cũng tuân theo những nguyên tắc như đối với trẻ không
khuyết tật khác : sử dụng thuốc và các biện pháp trị liệu tâm lý.

– Những
hành vi gây rối (disruptive behaviors)

Hành vi
gây rối là những hành vi trong nhóm hành vi thách thức, hay còn gọi hành vi có
vấn đề, bao gồm: tự hại, gây hấn, gây rối, tự kích thích, chống đối, cơn kích
động. Những hành vi này ảnh hưởng đến sự an toàn của trẻ và người khác, tới cơ
hội học tập và cuộc sống của trẻ, gia đình. Các chiến lược quản lý hành vi
không chỉ là ngăn ngừa hành vi gây rối mà còn giúp thay thế bằng hành vi thích
hợp hơn, qua đó giúp hỗ trợ việc học tập phát triển, nâng cao chất lượng sống
của trẻ và gia đình [65].

Khi đánh
giá hành vi, cần loại trừ những nguyên nhân bệnh cơ thể có thể làm hành vi phát
sinh, duy trì hoặc nặng lêni. Đó là: táo bón, các tình trạng nhiễm trùng (ví dụ
viêm tai giữa, nhọt), dị ứng, rối loạn giấc ngủ… Nếu phát hiện các vấn đề sức
khỏe thể chất, trẻ cần được điều trị các bệnh lý này trước khi tiến hành các
chiến lược quản lý hành vi.

(8) Sử
dụng thuốc hướng thần ở trẻ có rối loạn phổ tự kỷ

Điều trị
dược lý các vấn đề hành vi và tâm lý ở trẻ tự kỷ đang ngày càng gia tăng [66].
Trong số những thuốc hướng thần, thuốc an thần kinh (antipsychotics) được sử
dụng nhiều nhất, tiếp theo là thuốc kích thần (stimulants) và thuốc chống trầm
cảm (antidepressants). Nghiên cứu cho biết trẻ tự kỷ ở lứa tuổi lớn hơn và có
các rối loạn tâm thần đi kèm thì sử dụng đa trị liệu thuốc hướng thần nhiều hơn
[68]. Có hai vấn đề cần lưu ý khi sử dụng thuốc: a) có sự khác biệt lớn về đáp
ứng lâm sàng và nhạy cảm với tác dụng phụ giữa những trẻ tự kỷ; b) cho tới nay,
không có thuốc nào cải thiện trực tiếp các triệu chứng cốt lõi của rối loạn phổ
tự kỷ, tuy nhiên có những cải thiện gián tiếp được ghi nhận khi các triệu chứng
đi kèm được giải quyết [68].

Các thuốc
an thần kinh được chứng minh có hiệu quả điều trị các hành vi gây rối [67],
[69]. Hiện nay cơ quan FDA Mỹ chỉ chấp thuận hai thuốc an thần kinh là
Risperidone và Aripiprazole điều trị tính dễ bị kích thích ở trẻ có rối loạn
phổ tự kỷ từ 4 tuổi trở lên. Tại Việt Nam, Risperidone là thuốc được sử dụng thường
xuyên cho các vấn đề rối loạn hành vi đi kèm ở trẻ tự kỷ. Nhiều nghiên cứu cho
thấy sử dụng Risperidone làm giảm có ý nghĩa thang điểm đánh giá tính dễ kích
thích của trẻ, giảm nhưng không rõ rệt điểm số hành vi tăng động và hành vi rập
khuôn nặng [70], [71].

Ở trẻ tự
kỷ có các triệu chứng đáp ứng với tiêu chuẩn của một rối loạn tăng động giảm
chú ý (ADHD) đi kèm, bao gồm các triệu chứng tăng hoạt động, xung động hấp tấp,
giảm chú ý, thì thuốc kích thần như Methylphenidate, tại Việt Nam hiện đang lưu
hành duy nhất biệt dược Concerta, có thể có hiệu quả kiểm soát những vấn đề này
ở trẻ trên 6 tuổi [72]. Tuy nhiên, một số nghiên cứu cho biết các tác dụng phụ
của Methylphenidate có thể gặp với tần suất cao hơn và mức độ nặng hơn ở trẻ
ADHD đi kèm tự kỷ so với trẻ ADHD đơn thuần, đồng thời lưu ý chức năng tim mạch
khi sử dụng thuốc [67].

Trẻ tự kỷ
có các biểu hiện của các rối loạn lo âu hoặc rối loạn khí sắc có thể sử dụng nhóm
thuốc chống trầm cảm ức chế tái hấp thu chọn lọc serotonin (Selective Serotonin
Reuptake Inhibitors – SSRIs). Nhóm thuốc này thường chỉ được kê đơn khi các vấn
đề cảm xúc ít đáp ứng với liệu pháp can thiệp tâm lý, hoặc gây ra những khó
khăn chức năng rõ rệt. Trong nhóm này, fluoxetine và sertraline có thể hiệu quả
với các triệu chứng lo âu ám ảnh, kích động, dễ bị kích thích, trong khi
mirtazapine hữu ích hơn khi điều trị các vấn đề liên quan giấc ngủ. Nghiên cứu
về hiệu quả của SSRIs đối với trẻ tự kỷ còn khá hạn chế, chưa nhận được sự ủng
hộ rộng rãi từ các nhà khoa học [68].

Khi trẻ
cần thiết sử dụng thuốc hướng thần, bác sĩ kê đơn cần có kiến thức về dược lý
học tâm thần, trong đó phải hiểu rõ các chỉ định và chống chỉ định, liều dùng,
các tác dụng không mong muốn, tương tác thuốc, các yêu cầu theo dõi việc sử
dụng thuốc [4], [41]. Đồng thời, trước khi kê đơn, trẻ cần có một đánh giá cẩn
thận về vấn đề cần điều trị, cân nhắc nguy cơ và lợi ích khi dùng thuốc. Thuốc
chỉ nên dùng khi những biện pháp quản lý hành vi ít hiệu quả, hoặc vấn đề gây
nguy hiểm, tổn thương đến trẻ và người khác [73]. Trước khi dùng thuốc, bác sĩ
và cha mẹ cần thảo luận kỹ về mục tiêu điều trị, các tác dụng có thể, cách sử
dụng, cách theo dõi… Một số thuốc cần được kiểm tra về mặt sức khỏe, các chỉ số
cơ bản trước khi dùng như cân nặng, huyết áp, nhịp tim. Trẻ cần được kiểm tra
định kỳ các chức năng cơ thể trong quá trình sử dụng thuốc (chức năng gan,
thận, điện tâm đồ). Khi trẻ sử dụng từ hai loại thuốc trở lên, cần thận trọng với
các tương tác thuốc liên quan đến hệ thống enzyme chuyển hóa P450 tại gan.
Thuốc được sử dụng với nguyên tắc bắt đầu từ liều thấp và tăng liều dần dần,
cho tới khi đạt tới liều thấp nhất mà vẫn có tác dụng điều trị [66], [68].

Các bệnh
lý cơ thể, rối loạn tâm thần khác xảy ra đồng thời ở trẻ có rối loạn phổ tự kỷ
có thể ảnh hưởng tới sức khỏe, làm nặng lên các khó khăn của trẻ và hạn chế
hiệu quả can thiệp. Các bệnh lý, rối loạn này cần được phát hiện sớm, điều trị
kịp thời bởi các nhà chuyên môn phù hợp.

1.2.2. Hướng
dẫn, huấn luyện gia đình

1.2.2.1. Hoạt
động hướng dẫn, huấn luyện tại cơ sở can thiệp

a) Mục
tiêu: Nhằm giúp gia đình hiểu và đạt được những kĩ năng phù hợp hỗ trợ
trẻ tự kỷ phát triển; giúp gia đình phối hợp tốt với các nhà chuyên môn; giúp cải
thiện các vấn đề khó khăn liên quan tới tự kỷ trong gia đình.

b) Nội
dung

– Cung
cấp, chia sẻ thông tin về trẻ trong quá trình đánh giá.

– Chỉ ra
vai trò đặc biệt quan trọng của gia đình trong can thiệp tự kỷ.

– Giải
thích về tầm quan trọng và các hoạt động can thiệp sớm.

– Xác
định những mục tiêu ưu tiên cần giải quyết trong mỗi lĩnh vực của kế hoạch can
thiệp cá nhân.

– Hướng
dẫn sắp xếp thời gian; bố trí môi trường; sử dụng đồ chơi và dụng cụ tập luyện
phù hợp; thực hiện các bài tập can thiệp; tổ chức sinh hoạt gia đình thuận lợi;
theo dõi sự tiến triển của trẻ.

– Hướng
dẫn chăm sóc sức khỏe trẻ tự kỷ.- Hướng dẫn hỗ trợ trẻ tự kỷ hòa nhập cộng đồng

c) Hình
thức

– Đào tạo
cá nhân: Ở mỗi lĩnh vực, cha mẹ được hướng dẫn bởi cán bộ chuyên môn về các
vấn đề liên quan tới lĩnh vực đó. Cha mẹ cũng được khuyến khích chủ động phối
hợp, phản hồi với các nhà trị liệu, giáo viên về các vấn đề của trẻ, tham gia
góp ý kiến trong chương trình can thiệp cá nhân.

Phụ lục 3
trình bày Bảng kiểm Đánh giá các kĩ năng can thiệp cho cha mẹ, được sử dụng
trong hoạt động đào tạo gia đình can thiệp tự kỷ.

– Đào tạo
nhóm gia đình: Nhóm 3-5 gia đình trẻ tự kỷ có cùng mức độ và độ tuổi tham gia
vào các hoạt động thảo luận nhóm về một lĩnh vực dưới sự hướng dẫn của cán bộ
chuyên môn. Các chủ đề thảo luận nhóm đa dạng, phụ thuộc vào nhu cầu của các
gia đình, trong đó nhấn mạnh các hoạt động đóng vai và hỗ trợ cảm xúc.

1.2.2.2.
Tập huấn kỹ năng cho người chăm sóc của Tổ chức Y tế thế giới

Hiện trên
thế giới cũng có nhiều mô hình tập huấn cho phụ huynh được đánh giá là phù hợp
và hiệu quả với trẻ và gia đình. Một trong các chương trình được xây dựng và
đánh giá là khả thi và phù hợp cho các nước có nguồn lực thấp là Chương trình
Tập huấn kỹ năng cho người chăm sóc (Caregiver Skills Training – CST) của Tổ
chức Y tế Thế giới (WHO). Chương trình này được WHO, và tổ chức Tự kỷ lên tiếng
(Autism Speaks) xây dựng và đưa vào thử nghiệm từ năm 2015 và đến nay đã có hơn
30 quốc gia thử nghiệm chương trình này.

Từ năm
2019, với sự tài trợ của USAID trong khuôn khổ dự án Tôi lớn mạnh, Trung tâm
Sáng kiến Sức khỏe và Dân số (CCIHP) đã phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung ương
và Bộ y tế thực hiện chương trình.

Chương
trình hướng tới nhóm đối tượng là người chăm sóc trẻ có rối loạn phát triển,
bao gồm trẻ rối loạn phổ tự kỷ, trong độ tuổi từ 2 – 9 tuổi. Tuy nhiên, độ tuổi
của trẻ có thể được điều chỉnh phù hợp với điều kiện thực tế.

a) Mục
tiêu

Giúp
người chăm sóc trẻ nâng cao kiến thức và sự tự tin trong việc hiểu trẻ và hỗ
trợ trẻ học, phát triển.

b) Nội dung

Chương
trình tập trung vào các chiến lược hữu ích cho người chăm sóc với những nhu cầu
đa dạng, dựa trên các lý thuyết về phát triển, các nguyên lý của học tập xã
hội, phương pháp tiếp cận cha mẹ tích cực và phân tích hành vi ứng dụng.

c) Thời
gian huấn luyện

– 9 buổi
tập huấn Nhóm tại cơ sở y tế, điểm sinh hoạt cộng đồng hoặc tại trường học (2.5
giờ/buổi, hàng tuần hoặc 2 tuần/lần)

– 3 buổi
thăm nhà để hỗ trợ, huấn luyện (cá nhân) tại nhà cho người chăm sóc (90
phút/buổi).

Sơ đồ
dưới đây giới thiệu những mô-đun khác nhau của chương trình: (1)Thu hút và Duy
trì sự tham gia của trẻ; (2) Hiểu và Thúc đẩy Giao tiếp; (3) Phòng ngừa và quản
lý hành vi không phù hợp; (4) Khuyến khích hành vi thích nghi (những kĩ năng
cho cuộc sống hàng ngày) và (5) Cải thiện chất lượng cuộc sống, tự chăm sóc bản
thân và khả năng giải quyết vấn đề của người chăm sóc.

1.2.2.3
Các hoạt động khác

– Các gia
đình trẻ tự kỷ sinh sống tại một địa phương (tỉnh, thành phố) có thể tập hợp
với nhau tạo thành các câu lạc bộ. Các hoạt động sinh hoạt của câu lạc bộ bao
gồm các hội thảo, tập huấn ngắn ngày, chia sẻ cảm xúc, kết nối mạng lưới… Tại
đây, những người có cùng cảnh ngộ sẽ cùng nhau chia sẻ, giúp nhau giải toả được
những hoang mang, bất ổn, học hỏi được kinh nghiệm. Sự ủng hộ từ các gia đình
có trẻ tự kỷ khác có liên quan đến việc giảm mức độ căng thẳng của cha mẹ, giảm
cảm giác bi quan và tăng nhận thức [76], [77].

– Gia
đình trẻ tự kỷ được khuyến khích tham gia các hoạt động cộng đồng dành riêng
cho trẻ tự kỷ (ngày Việt Nam nhận thức tự kỷ 2 tháng 4) hoặc các hoạt động cho
trẻ em nói chung. Điều này giúp nâng cao nhận thức của xã hội về tự kỷ, đưa ra
tiếng nói và những mong đợi của người tự kỷ, thúc đẩy sự phát triển của các
chính sách xã hội phù hợp, giúp mang lại sự hòa nhập tốt nhất cho người tự kỷ.

Hiện nay
các gia đình trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ ở Việt Nam đã và đang hoạt động tích
cực, kết nối với các nhà chuyên môn, các nhà hoạch định chính sách, phát triển
mạng lưới người tự kỷ Việt Nam (Vietnam Autism Network – VAN).

Lưu ý: Trong quá
trình làm việc với gia đình trẻ tự kỷ, các cán bộ chuyên môn cần lắng nghe họ
một cách tích cực, tôn trọng vì điều này sẽ giúp tạo niềm tin, khiến họ cởi mở
và hợp tác [78]. Cha mẹ cũng cần được động viên, hướng dẫn tự chăm sóc bản
thân, có suy nghĩ và thái độ sống tích cực. Trong trường hợp cha mẹ có những
vấn đề tâm lý khó vượt qua liên quan đến tự kỷ cần hướng dẫn họ đến thăm khám
tại những nơi phù hợp, ví dụ trị liệu tâm lý hoặc khám chuyên khoa tâm thần.

1.3. Bước 3: Đánh giá và theo dõi định kỳ

1.3.1.
Mục tiêu

– Xem xét
việc đạt được các mục tiêu ngắn hạn và dài hạn, từ đó đánh giá sự tiến triển
của trẻ, những thuận lợi và khó khăn trong quá trình can thiệp.

– Đánh
giá kiến thức và kĩ năng của cha mẹ/người chăm sóc.

– Xác
định các vấn đề phát sinh.

– Xác
định nhu cầu mới can thiệp mới của trẻ, nhu cầu mới của gia đình.

– Điều
chỉnh kế hoạch can thiệp cá nhân cho phù hợp giai đoạn mới.

1.3. 2.
Nội dung

Tất cả
các hoạt động can thiệp trẻ tự kỷ đều cần thiết theo dõi tiến triển định kỳ.
Tùy vào thời gian dự kiến đạt được của mục tiêu mà tiến hành đánh giá theo dõi,
giám sát kết quả thực hiện các hoạt động can thiệp tại các thời điểm phù hợp,
thông thường là sau mỗi 6 tháng hoặc 12 tháng. Với mỗi cá nhân, từng lĩnh vực
can thiệp hoặc phương pháp can thiệp có thể có cách đánh giá định kỳ riêng, bao
gồm công cụ, thời gian, tiêu chí đánh giá. Công cụ đánh giá định kỳ cần bảo đảm
những tiêu chí theo dõi có thể đo lường được, ví dụ các bảng theo dõi hành vi,
bảng kiểm ngôn ngữ, bảng kiểm vận động… Ngoài ra, cha mẹ trẻ tự kỷ hoặc trẻ
tự kỷ vị thành niên cũng có thể thực hiện những tự báo cáo (self-report) nhằm
theo dõi tiến triển toàn diện hoặc tiến triển ở từng lĩnh vực trọng tâm. Bảng
kiểm theo dõi điều trị tự kỷ (Autism Treatment Evaluation Checklist – ATEC), là
một công cụ miễn phí và tiện dụng trong theo dõi sự thay đổi của các triệu
chứng tự kỷ theo thời gian, vì vậy có thể thực hiện bởi cha mẹ để đánh giá định
kỳ tổng thể quá trình can thiệp [79] (Phụ lục 4).

Nhóm can
thiệp đa ngành tổ chức các cuộc họp đánh giá định kỳ với mỗi trường hợp trẻ tự
kỷ nhận các hoạt động can thiệp. Trong đó, mỗi thành viên sẽ báo cáo đánh giá
lĩnh vực mình phụ trách, thảo luận, nhận xét và góp ý với các thành viên khác.
Các mục tiêu đánh giá được trình bày rõ ràng, cụ thể. Bác sĩ trưởng nhóm có
trách nhiệm tổng hợp đánh giá, đưa ra phương hướng can thiệp tiếp theo.

1.3.3.
Các kết quả đánh giá:

– Nếu đạt
được các mục tiêu đề ra, tức trẻ có tiến bộ: tiếp tục can thiệp với hình thức
hiện tại; mục tiêu can thiệp có thể nâng cao hoặc mở rộng hơn.

– Nếu
không đạt được các mục tiêu, tức trẻ ít tiến bộ, hoặc các biểu hiện có xu hướng
trầm trọng hơn: phân tích tình huống, tìm giải pháp, cân nhắc đưa ra những thay
đổi và điều chỉnh:

+ Điều
chỉnh mục tiêu và các hoạt động trong chương trình cá nhân phù hợp với khả năng
và nhu cầu của trẻ.

+ Điều
chỉnh kĩ năng và phương pháp can thiệp.

+ Thay
đổi cơ sở giáo dục cho phù hợp với tình trạng trẻ.

VI. Những
lưu ý can thiệp theo lứa tuổi

1. Tuổi
mầm non (dưới 6 tuổi)

Can thiệp
cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dưới 6 tuổi được chú trọng, đặc biệt giai đoạn
trước 3 tuổi, còn gọi là “giai đoạn vàng”, thể hiện tầm quan trọng đặc biệt và
ý nghĩa tích cực của can thiệp sớm đến hiệu quả can thiệp [4].

Trong can
thiệp sớm, đòi hỏi các hoạt động can thiệp phải được thực hiện liên tục, nhất
quán nhằm đảm bảo chất lượng của can thiệp, và dựa trên những bằng chứng khoa
học. Người thực hiện can thiệp đòi hỏi phải được đào tạo và có kinh nghiệm thực
hành. Can thiệp cũng cần lưu ý đến giá thành, cách thức tổ chức để gia đình có
thể tiếp cận dễ dàng ngay tại địa phương mình sinh sống. Can thiệp trong độ
tuổi mầm non còn giúp trẻ chuẩn bị sẵn sàng nhận thức và kĩ năng để trẻ bước
vào các cấp học tiếp theo.

Những nội
dung can thiệp sớm trẻ có rối loạn phổ tự kỷ cần bao phủ tất cả các kĩ năng
phát triển của trẻ, không chỉ chú trọng lời nói và giao tiếp [80]. Trong đó,
can thiệp sớm sẽ tập trung vào các hoạt động:

– Hỗ trợ
các vấn đề ăn uống, giấc ngủ, vệ sinh

– Thực
hiện các hoạt động vui chơi có tính xã hội, chú trọng dạy các kĩ năng bắt
chước.

– Phát
triển các kĩ năng chú ý chung, giao tiếp sớm, chú ý đến khuôn mặt, giọng nói và
hành động của người khác, chia sẻ cảm xúc, tình cảm…

– Phát
triển ngôn ngữ có lời và các hành vi giao tiếp không lời.

– Phát
triển nhận biết thế giới xung quanh, một số kĩ năng tiền tiểu học.

– Phát
triển các kĩ năng tâm vận động

– Hỗ trợ
các hành vi tích cực, giảm thiểu các hành vi gây khó khăn trong việc học, phát
triển, hòa nhập.

– Giảm
thiểu các khó khăn trong điều hòa giác quan mà ảnh hưởng tiêu cực đến việc học
và vui chơi.

2. Tuổi
tiểu học (6-11 tuổi)

Ở độ tuổi
đi học, trẻ tự kỷ cũng có nhu cầu và quyền lợi học tập giống trẻ phát triển
không khuyết tật. Vì vậy, mục tiêu can thiệp ở giai đoạn này là: các kĩ năng xã
hội như tự điều chỉnh bản thân (self-regulation), thích ứng, tuân thủ kỉ luật,
các kĩ năng học đường,… nhằm giúp trẻ có thể thích ứng tốt hơn, độc lập hơn
trong lớp học, trường học, và có nền tảng để sống độc lập về sau. Các kĩ năng
học đường là nội dung can thiệp quan trọng và nhiều thách thức. Trẻ sẽ được dạy
để thực hiện các kĩ năng như đọc, viết, tính toán, học thuộc lòng, sử dụng các
công cụ và thiết bị học tập, làm bài tập,… Tuy nhiên, phần lớn trẻ tự kỷ sẽ gặp
khó khăn ở các lĩnh vực đòi hỏi tư duy ngôn ngữ, trừu tượng, đồng thời các mẫu
hình hành vi hoặc khiếm khuyết giao tiếp, các kĩ năng xã hội có thể hạn chế kết
quả học tập. Chương trình học và phương pháp lượng giá cần được điều chỉnh linh
hoạt để phù hợp với năng lực của trẻ, và thêm các hoạt động ngoại khóa nhằm xây
dựng kĩ năng sống cho trẻ. Giáo viên dạy những lớp học có trẻ tự kỷ cần có
những kiến thức và kĩ năng chuyên môn để giúp đỡ trẻ.

Một số
lưu ý trong dạy học trẻ có rối loạn phổ tự kỷ trong môi trường hòa nhập:

– Tiếp
cận cá nhân: do sự khác biệt giữa trẻ tự kỷ và trẻ không khuyết tật, các mục
tiêu, hoạt động cần dựa vào những đặc điểm cá nhân, có thể điều chỉnh mong đợi
ở những mà trẻ gặp khó khăn.

– Điều
chỉnh mục tiêu, chương trình dạy phù hợp, có các hoạt động hỗ trợ đặc trưng.
Mục tiêu học tập được cụ thể hóa, theo hướng đơn giản hóa các kiến thức và kĩ
năng. Sử dụng các phương tiện trực quan (hình ảnh hóa) khi giao tiếp và hướng
dẫn nhiệm vụ là điều cần thiết đối với trẻ tự kỷ.

– Dạy học
dựa vào điểm mạnh: Giáo viên cần xác định những điểm mạnh của trẻ, tạo cơ hội
cho trẻ phát triển tốt hơn những năng lực của bản thân, ví dụ như ghi nhớ và tư
duy hình ảnh không gian.

Ngoài các
kĩ năng học đường, trẻ tự kỷ vẫn cần được chú ý dạy các kĩ năng giao tiếp và
ứng xử xã hội, chia sẻ tình cảm – cảm xúc, quản lý các vấn đề hành vi giống như
ở giai đoạn mầm non, nhưng chú trọng khái quát hóa những điều học được ra môi
trường thực tế.

3. Tuổi
vị thành niên (12-16 tuổi)

Khi trẻ
lớn lên, các triệu chứng cốt lõi của rối loạn phổ tự kỷ có thể thay đổi do tác
động từ những trải nghiệm cuộc sống và tác động của can thiệp. Một số vấn đề
hành vi trở nên thường gặp hơn và gia tăng về cường độ, tần suất ở tuổi vị
thành niên. Tỷ lệ xuất hiện động kinh cũng tăng cao hơn ở nhóm tuổi này. Những
yêu cầu ngày khó khăn, phức tạp hơn từ xã hội, môi trường xung quanh trẻ sẽ
khiến cho các rối loạn tâm thần đi kèm như lo âu, trầm cảm dễ xuất hiện hơn.
Ngoài những hoạt động can thiệp cơ bản, đối với trẻ tự kỷ tuổi vị thành niên
cần đặc biệt chú ý những vấn đề sau:

a) Dậy
thì: Dậy thì là một giai đoạn phát triển đặc biệt, xảy ra nhiều biến
động về tâm sinh lý đối với mọi trẻ em trong độ tuổi vị thành niên. Ở trẻ có
rối loạn phổ tự kỷ, quá trình dậy thì diễn ra với nhiều thách thức hơn. Vì vậy,
cần sớm chuẩn bị sẵn sàng cho trẻ tự kỷ thích ứng với những thay đổi đó. Cha mẹ
và các nhà chuyên môn có thể sử dụng những phương tiện hình ảnh như tranh,
video, búp bê mô hình để minh họa về sự thay đổi các bộ phận trên cơ thể khi
dậy thì, sự khác biệt thân thể giữa nam và nữ. Sử dụng những từ ngữ phù hợp với
khả năng hiểu của trẻ.

b) Giáo
dục giới tính: Giáo dục giới tính cần được dạy từ khi trẻ còn nhỏ, đặc biệt với
trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. Mặc dù thực hiện điều này gặp nhiều khó khăn do trẻ
tự kỷ có những thiếu sót về xã hội, nhận thức nhưng tùy mức độ phát triển mà
cha mẹ, giáo viên cần kiên trì giải thích, hướng dẫn trẻ. Đặc biệt giai đoạn vị
thành niên, trẻ cần được chỉ dạy rõ ràng và thường xuyên về sự riêng tư, những
đụng chạm cơ thể phù hợp, hiểu và quản lý hành vi tự kích thích, thủ dâm, phòng
chống bạo lực, phòng chống quấy rối, xâm hại tình dục…

c) Khó
khăn trong các mối quan hệ bạn bè: Trẻ tự kỷ tuổi vị thành niên sẽ
dần tách ra nhiều hơn khỏi sự bao bọc của cha mẹ và gia đình để bước vào môi
trường rộng lớn hơn với những mối quan hệ phức tạp như với giáo viên, các bạn
bè, những người khác. Tuy nhiên, các thiếu sót về tương tác và giao tiếp xã hội
vẫn còn đó, khiến trẻ gặp nhiều khó khăn tại trong xây dựng các mối quan hệ.
Trẻ tự kỷ có thể là đối tượng bị bắt nạt và trêu chọc thường xuyên tại trường
học. Trẻ khó kết bạn, khó tham gia những hoạt động với nhóm bạn. Vì vậy trẻ ở
độ tuổi này cần được quan tâm và hỗ trợ kịp thời, được dạy những kĩ năng xã
hội, dạy để trở nên độc lập nhất có thể, dạy cách kết bạn và duy trì mối quan
hệ…

d) Điều
chỉnh cảm xúc: Khi bước vào tuổi vị thành niên trẻ tự kỷ gặp khó khăn đặc biệt
trong tự điều chỉnh cảm xúc. Trẻ có thể thay đổi cảm xúc rất nhanh vì những lý
do rất nhỏ. Những sự tức giận, cáu kỉnh, bướng bỉnh, sợ hãi xuất hiện thường
xuyên, quá mức, khó kiềm chế khiến cho những người xung quanh trẻ (giáo viên,
các bạn, cha mẹ) cảm thấy khó hiểu và họ sẽ gia tăng những giới hạn, trừng phạt
đối với trẻ. Điều này không những không giúp trẻ cảm thấy tốt hơn mà càng khiến
gia tăng cảm xúc tiêu cực. Trẻ cần được dạy để nhận biết cảm xúc bản thân và
hiểu cảm xúc người khác, quản lý trạng thái cảm xúc.

đ) Học
tập và hướng nghiệp: Tùy khả năng hòa nhập và trình độ nhận thức
nhà chuyên môn cùng cha mẹ lựa chọn trường học, giáo viên và chương trình học
phù hợp cho trẻ. Học văn hóa (đọc, viết, tính toán) không phải là nội dung duy
nhất của quá trình học tập. Trẻ cần học những kiến thức thực tế vận dụng được
vào cuộc sống, giúp trẻ tự lập nhất có thể. Định hướng nghề nghiệp là một vấn
đề cần cha mẹ cân nhắc dựa trên năng lực, sở thích của trẻ, điều kiện của gia
đình và địa phương. Mục tiêu của định hướng nghề nghiệp không tập trung vào
việc kiếm tiền, mà là giúp trẻ được thể hiện bản thân, là bước chuẩn bị cho quá
trình chuyển tiếp đến tuổi trưởng thành.

PHỤ LỤC

PHỤ LỤC 1. THANG CHO ĐIỂM RỐI
LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRẺ EM (CARS)

PHỤ LỤC 2: MẪU KẾ HOẠCH CAN THIỆP
CÁ NHÂN THEO THÁNG

Họ và tên
trẻ:……………………………………………………Tuổi:…………..Giới:……………

Ngày bắt
đầu can thiệp:….……/…….…/………….. Ngày đánh giá:…..…./………/………….

PHỤ LỤC 3: BẢNG KIỂM ĐÁNH GIÁ KỸ
NĂNG CAN THIỆP CỦA CHA MẸ HOẶC NGƯỜI CHĂM SÓC

PHỤ LỤC 4: BẢNG KIỂM ĐÁNH GIÁ
ĐIỀU TRỊ TỰ KỶ
(AUTISM TREATMENT EVALUATION CHECKLIST)
Bernard Rimland & Stephen M. Edelson

Họ tên
trẻ:………………………………………………………. Giới: Nam/Nữ

Thời gian
bắt đầu can thiệp: ……………….

Lần đánh
giá thứ: ……… Ngày đánh giá: ……… /………/….……. Tuổi khi
đánh giá:………

I. Âm
lời nói / ngôn ngữ / giao tiếp

 

Không đúng

Đúng một phần

Rất đúng

1. Nhận
biết được tên riêng của mình

 

 

 

2. Đáp
ứng với ‘Không’ hoặc ‘Dừng lại’

 

 

 

3. Có
thể làm theo một số mệnh lệnh

 

 

 

4. Sử
dụng một từ mỗi lần nói (Không!, Ăn, Nước, v.v)

 

 

 

5. Sử
dụng 2 từ mỗi lần nói (Không muốn, Về nhà)

 

 

 

6. Sử
dụng 3 từ mỗi lần nói (Muốn thêm sữa)

 

 

 

7. Biết
10 từ trở lên

 

 

 

8. Có
thể sử dụng câu nói từ 4 từ trở lên

 

 

 

9. Biết
giải thích những gì trẻ muốn

 

 

 

10. Hỏi
những câu hỏi có ý nghĩa

 

 

 

11. Lời
nói của trẻ có ý nghĩa/ phù hợp

 

 

 

12.
Thường sử dụng các câu nói kế tiếp nhau

 

 

 

13. Có
thể duy trì một cuộc hội thoại khá tốt

 

 

 

14. Có
khả năng giao tiếp bình thường đúng với lứa tuổi của mình

 

 

 

II.
Tương tác xã hội

 

Không giống mô tả

Giống một phần mô tả

Rất giống mô tả

1. Trẻ
có vẻ như đang ở trong thế giới của riêng mình – Bạn khó tiếp cận được với
trẻ

 

 

 

2. Thờ
ơ với người khác

 

 

 

3. Ít
hoặc không chú ý khi được nhắc đến

 

 

 

4.
Không hợp tác và kháng cự

 

 

 

5.
Không giao tiếp mắt

 

 

 

6.
Thích chơi một mình

 

 

 

7.
Không biểu hiện tình cảm

 

 

 

8.
Không chào cha mẹ

 

 

 

9.
Tránh giao tiếp với người khác

 

 

 

10.
Không biết bắt chước

 

 

 

11.
Không thích được bồng ẵm hay ôm ấp

 

 

 

12.
Không chia sẻ với người khác hoặc biểu hiện cảm xúc

 

 

 

13.
Không vẫy tay chào ”bye bye”

 

 

 

14. Khó
chịu/ không tuân thủ

 

 

 

15.
Giận dữ ăn vạ

 

 

 

16.
Không có bạn, người chơi cùng

 

 

 

17.
Hiếm khi mỉm cười

 

 

 

18. Vô
cảm với cảm xúc của người khác

 

 

 

19. Thờ
ơ khi được thích

 

 

 

20. Thờ
ơ khi cha mẹ rời đi

 

 

 

III.
Giác quan/ Nhận thức

 

Không giống mô tả

Giống một phần mô tả

Rất giống mô tả

1. Đáp
ứng khi được gọi tên

 

 

 

2. Đáp
ứng khi được khen

 

 

 

3. Nhìn
vào con người và các con vật

 

 

 

4. Nhìn
vào tranh ảnh (và Tivi)

 

 

 

5. Vẽ,
tô màu, các hoạt động mỹ thuật

 

 

 

6. Chơi
với đồ chơi phù hợp

 

 

 

7. Biểu
hiện nét mặt phù hợp

 

 

 

8. Hiểu
những câu chuyện trên Tivi khi xem

 

 

 

9. Hiểu
khi có ai đó giải thích

 

 

 

10. Ý
thức về môi trường xung quanh

 

 

 

11. Ý
thức về các nguy hiểm

 

 

 

12. Có
trí tưởng tượng

 

 

 

13.
Khởi xướng các hoạt động

 

 

 

14.
Biết tự mặc quần áo

 

 

 

15. Tò
mò, hay chú ý

 

 

 

16.Thích
phiêu lưu, khám phá

 

 

 

17. Ý
thức về những gì đang diễn ra xung quanh – Không mơ màng

 

 

 

18.
Cùng nhìn về nơi người khác đang nhìn

 

 

 

IV. Vấn
đề về sức khỏe/Thể chất/Hành vi

 

Không giống mô tả

Giống 1 phần mô tả

Rất giống mô tả

1. Tiểu
dầm khi ngủ

 

 

 

2. Quần
ướt/tã ướt

 

 

 

3.
Quần/tã dơ bẩn

 

 

 

4. Tiêu
chảy

 

 

 

5. Táo
bón

 

 

 

6. Vấn
đề về giấc ngủ

 

 

 

7. Ăn
quá nhiều hay quá ít

 

 

 

8. Chế
độ ăn uống cực kỳ hạn chế

 

 

 

9. Hiếu
động

 

 

 

10. Hôn
mê

 

 

 

11. Tự
đánh hoặc tự làm mình bị thương

 

 

 

12.
Đánh hoặc làm người khác bị thương

 

 

 

13. Phá
hoại

 

 

 

14.
Nhạy cảm với âm thanh

 

 

 

15. Lo
lắng/sợ hãi

 

 

 

16.
Buồn/ hay khóc

 

 

 

17. Co
giật

 

 

 

18. Nói
nhảm

 

 

 

19.
Lịch sinh hoạt cứng nhắc

 

 

 

20. La
hét

 

 

 

21.
Không thích sự thay đổi

 

 

 

22.
Thường bị kích động

 

 

 

23.
Không có cảm giác khi bị đau

 

 

 

24.
Chăm chú hoặc nhìn chằm chằm vào một số đối tượng/chủ đề

 

 

 

25.
Hành vi lặp đi lặp lại nhiều lần (vẫy tay, lắc người)