Family Caregiver Alliance

Chăm sóc giảm nhẹ, cũng được được biết đến nhiều hơn với tên gọi Chăm sóc Toàn diện, có lẽ là một trong những thuật ngữ bị hiểu nhầm nhiều nhất trong ngành chăm sóc sức khỏe. Nhiều người tin rằng thuật ngữ này đồng nghĩa với chăm sóc cuối đời và là sự chăm sóc ở giai đoạn cuối cùng của cuộc sống. Nhưng chăm sóc giảm nhẹ khác với chăm sóc cuối đời, và khi được sử dụng phù hợp, chăm sóc giảm nhẹ có thể đem tới hy vọng, sự kiểm soát, và cơ hội có chất lượng cuộc sống tốt hơn cho các bệnh nhân ốm nặng và những người chăm sóc của họ.

Tờ Thông Tin này sẽ tóm tắt về các đặc điểm chính của chăm sóc giảm nhẹ, mô tả điểm khác biệt so với chăm sóc cuối đời, và làm rõ một số quan niệm sai lầm khiến mọi người không cân nhắc sử dụng chăm sóc giảm nhẹ cho bản thân hoặc những người thân yêu của mình.

Chăm sóc giảm nhẹ là gì và thành viên gia đình của tôi có thể nhận được lợi ích gì?

Với những bệnh nhân phải chung sống với những bệnh nghiêm trọng, và với gia đình và bạn bè chăm sóc cho họ, chăm sóc giảm nhẹ cung cấp cho họ sự điều trị y tế và điều trị liên quan để họ có thể sống vui vẻ và đầy đủ nhất có thể. Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe bao quát các giá trị, mục tiêu và ước muốn của bệnh nhân trong quá trình xem xét phương thức quản lý bệnh và giảm nhẹ sự đau đớn, lo lắng sợ hãi và các triệu chứng khác cho họ. Các kế hoạch và ước muốn của bệnh nhân được chia sẻ với gia đình và bạn bè của họ, những người chăm sóc cho họ, và họ được hỗ trợ để giảm nhẹ gánh nặng.

Quan trọng nhất là, phương thức chăm sóc lấy bệnh nhân/gia đình làm trung tâm này phù hợp với các bệnh nhân ở mọi lứa tuổi và ở bất kỳ giai đoạn nào của một căn bệnh nghiêm trọng hay kinh niên. Ví dụ, một bệnh nhân ung thư có thể vừa được điều trị chữa bệnh vừa được điều trị cơn đau không nguôi và sự mất cảm giác thèm ăn của mình; một bệnh nhân mắc bệnh Alzheimer có thể được điều trị cảm giác lo lắng và chứng mất ngủ. Bệnh nhân có thể được chăm sóc tại bệnh viện, cơ sở chăm sóc dài hạn, tại nhà, hoặc các phòng khám ngoại trú.

Được sử dụng lần đầu tiên vào thế kỷ thứ 15, ngày nay, thuật ngữ giảm nhẹ có nghĩa là làm xoa dịu hoặc giảm nhẹ mà không chữa trị. Mặc dù chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời trước đây là hai khái niệm gắn liền với nhau, nhưng bây giờ chúng có thể được xem là hai phương thức tiếp cận có liên quan, được sử dụng như một cách thức để phản hồi các căn bệnh nghiêm trọng, phụ thuộc vào tình trạng và ước muốn của bệnh nhân. Chúng chia sẻ các triết lý điều trị tương tự nhau, và một bệnh nhân được chăm sóc giảm nhẹ có thể chuyển tiếp sang chăm sóc cuối đời vào giai đoạn cuối đời của họ.

Phân tích khái niệm này sâu hơn, Dự án Đồng thuận Quốc gia về Chăm sóc Giảm nhẹ mô tả phương thức này như sau: “Chăm sóc giảm nhẹ vừa là một triết lý chăm sóc, vừa là một hệ thống có tổ chức, cấu trúc chặt chẽ được sử dụng để cung cấp dịch vụ chăm sóc. Mục tiêu của chăm sóc giảm nhẹ là phòng ngừa và giảm nhẹ sự đau đớn của bệnh nhân, và để hỗ trợ mang lại chất lượng sống tốt nhất cho bệnh nhân và thân nhân của họ, dù họ đang ở giai đoạn nào của căn bệnh và nhu cầu của họ đối với các trị liệu khác là gì. Chăm sóc giảm nhẹ mở rộng các phương pháp điều trị y tế mô hình bệnh truyền thống để đưa vào mục tiêu nâng cao chất lượng sống cho bệnh nhân và thân nhân của họ, giúp họ với quá trình ra quyết định, và cung cấp các cơ hội để phát triển cá nhân. Có thể cung cấp chăm sóc giảm nhẹ cùng với các phương thức điều trị kéo dài sự sống hoặc như một trọng tâm chăm sóc chính.”

“Hệ thống có tổ chức, cấu trúc chặt chẽ,” này là gì và làm thế nào hệ thống này trở nên rất phổ biến trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe ngày nay? Trước hết, chăm sóc giảm nhẹ là một cách tiếp cận hợp tác, sử dụng một nhóm liên ngành (interdisciplinary team, IDT). Ngoài bệnh nhân và gia đình, nhóm được đào tạo đặc biệt này có thể bao gồm: bác sĩ, y tá đã đăng ký, nhân viên xã hội, giáo sĩ, bác sĩ dinh dưỡng, dược sĩ, chuyên gia sức khỏe tâm thần được cấp phép, nhà trị liệu vật lý và nghề nghiệp, nhà trị liệu âm nhạc, nhà trị liệu mát xa, và những người khác.

Chăm sóc giảm nhẹ thường được sử dụng cho những tình trạng sức khỏe sau:

Bệnh ung thư
Suy tim sung huyết (CHF)
Suy thận
Suy gan
Bệnh phổi tắc nghẽn mãn tính (COPD) hoặc các bệnh phổi khác
HIV/AIDS
Chấn thương tủy sống
Các bệnh về não như đột quỵ, ALS hoặc Parkinson
Bệnh đa xơ cứng (MS)
Alzheimer và các chứng mất trí khác

Khi bệnh nhân chọn bắt đầu chăm sóc giảm nhẹ, họ nhận được một đánh giá chính thức về tình trạng sức khỏe của mình ngay từ đầu quá trình chăm sóc. Các triệu chứng thường được chăm sóc nhất bao gồm:

Cảm giác đau đớn hoặc khó chịu
Khó thở
Mệt mỏi
Lo âu
Trầm cảm
Không có cảm giác thèm ăn
Nôn mửa
Táo bón
Thích nghi để chung sống với chẩn đoán về một tình trạng sức khỏe nghiêm trọng
Các vấn đề về giấc ngủ

Sẽ có những cuộc thảo luận về sự cần thiết của một Bản chỉ dẫn Trước và những lựa chọn về việc từ chối hoặc rút lại các phương thức điều trị kéo dài sự sống (POLST). (Xem phần Making End-of-Life Decisions: What Are Your Important Papers?(Đưa Ra Những Quyết Định Cuối Đời: Những Giấy Tờ Nào Của Bạn Là Quan Trọng?))

Cách tiếp cận giảm nhẹ không chỉ tập trung khắc phục những triệu chứng khó khăn của một căn bệnh, mà còn giúp bệnh nhân hiểu về các lợi ích tổng quát và/hoặc tác dụng phụ của các phương thức điều trị có thể được sử dụng, và giúp giảm nhẹ các áp lực cảm xúc, thể chất, và tài chính cho một người mà đang phải đối mặt với một căn bệnh nghiêm trọng, có thể đe dọa đến tính mạng. Bảo đảm phẩm giá của bệnh nhân, phối hợp chăm sóc, và đưa ra các quyết định được chia sẻ là các yếu tố quan trọng.

Chăm sóc giảm nhẹ nhiều khả năng được đề xuất khi:

Bệnh nhân thường xuyên đến phòng khám cấp cứu
Trong một năm, bệnh nhân nhập viện nhiều lần với các triệu chứng tương tự
Các tác dụng phụ nghiêm trọng từ phương thức điều trị như hóa trị
Các vấn đề về ăn uống do căn bệnh nghiêm trọng gây ra

Đây là một cách tiếp cận chăm sóc sức khỏe hoàn toàn khác so với cách chăm sóc phân đoạn mà chúng ta đôi khi nhìn thấy trong thực hành y tế thông thường, trong đó không phải lúc nào các bác sĩ và chuyên gia cũng phối hợp điều trị tốt, và ở đó sự hạn chế về thời gian và ngân sách không cho phép nhìn sâu sắc các vấn đề của bệnh nhân.

Các bác sĩ được đào tạo để tập trung khắc phục (các) vấn đề và thu các khoản phí cụ thể cho các dịch vụ cụ thể, và họ không nhất thiết phải cung cấp các biện pháp an ủi cho bệnh nhân hay điều trị toàn diện con người bệnh nhân, bao gồm các vấn đề cảm xúc của họ. Ngoài ra, không giống như một chương trình giảm nhẹ, các thực hành chăm sóc sức khỏe thường không công nhận thân nhân như một phần của nhóm điều trị, mặc dù, dĩ nhiên những thân nhân này là những người chịu tác động rất lớn từ căn bệnh kinh niên hoặc nghiêm trọng của bệnh nhân, và thường cung cấp một mức độ chăm sóc rất lớn.

Lịch sử

Triết lý chăm sóc giảm nhẹ ở Hoa Kỳ đã phát triển theo thời gian. Nó được khởi nguồn từ phong trào chăm sóc cuối đời, trong đó một cách tiếp cận lấy bệnh nhân làm trung tâm hơn được cung cấp khi bệnh nhân không thể qua khỏi, và ở đó chữa trị không còn khả năng thay vào đó là sự an ủi, thanh thản, giảm đau, và phẩm giá trở thành mục tiêu chính của sự chăm sóc.

Mặc dù chăm sóc giảm nhẹ là một cách thực hành tự nhiên trong nhiều nền văn hóa trên thế giới, sự tiến bộ của công nghệ điều trị kéo dài sự sống đã dẫn đến một con đường tập trung vào chữa trị hơn ở Hoa Kỳ. Các biện pháp kéo dài cuộc sống như sử dụng máy trợ tim ngay từ giai đoạn đầu của bệnh, hoặc sử dụng ống dẫn thức ăn hoặc máy hô hấp nhân tạo khi bệnh tiến triển, thường được coi là một phần của chương trình điều trị chăm sóc. Bệnh nhân và (những) người chăm sóc của họ có thể chất vấn những giả định này, lựa chọn một kế hoạch chăm sóc nhìn nhận và hành động theo các sở thích của họ.

Chăm sóc giảm nhẹ gần đây đã trở thành một chuyên khoa y tế phụ được công nhận ở Hoa Kỳ vào năm 2006. Cũng như với các chuyên khoa y tế khác, các bác sĩ có thể trở thành các chuyên gia được chứng nhận trong chương trình chăm sóc giảm nhẹ, và các nhân viên chăm sóc sức khỏe khác cũng được đào tạo và chứng nhận. Hiện nay khoảng 80% các bệnh viện lớn ở Hoa Kỳ cung cấp các chương trình chăm sóc giảm nhẹ. Triết lý chăm sóc giảm nhẹ đem lại sự hỗ trợ, an ủi, thanh thản và phẩm giá được cung cấp tại bất kỳ giai đoạn nào—kể cả khi mới chẩn đoán—của một căn bệnh kinh niên hoặc nghiêm trọng mà cuối cùng có thể đe dọa tính mạng bệnh nhân hoặc không.

Các chuyên gia y tế thực hành chăm sóc giảm nhẹ cam kết giao tiếp, cảm thông, chăm sóc bệnh nhân theo con người “toàn diện” , và bao gồm thân nhân của họ trong nhóm chăm sóc sức khỏe. Các nghiên cứu đã chỉ ra các ích lợi của chăm sóc giảm nhẹ:

Chất lượng sống tốt hơn cho bệnh nhân và những người chăm sóc
Giúp bệnh nhân vượt qua các điều trị y tế khó khăn
Giảm số lần nhập viện và tái nhập viện
Ở một số trường hợp, bệnh nhân hồi phục nhanh hơn và có tỉ lệ sống sót lâu hơn

Điều này thật dễ hiểu, ví dụ, bệnh nhân hồi phục tốt hơn khi cơn đau của họ được quản lý và giảm phần lớn. Nhưng không phải tất cả bệnh nhân đều có thể tiếp cận chăm sóc giảm nhẹ. Nhân viên của bệnh viện có thể không được đào tạo phù hợp. Một bác sĩ có thể cảm thấy phương pháp này sẽ không hữu ích trong một trường hợp cụ thể nào đó. Hoặc, bởi vì phương pháp này mất nhiều thời gian hơn chăm sóc y tế thông thường, các cơ sở có thể lo ngại về việc bồi hoàn chi phí.

Thanh toán cho chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời

Hầu hết bảo hiểm sẽ chi trả cho các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ giống như chi trả cho các quy trình chăm sóc sức khỏe và thuốc điều trị khác, mặc dù bệnh nhân có thể phải đồng thanh toán. Tương tự như vậy, Medicare và Medicaid (Medi-Cal ở California) sẽ chi trả cho một số chi phí. Nếu bạn còn thắc mắc về phạm vi bảo hiểm, nhân viên xã hội hoặc cố vấn từ nhóm chăm sóc sức khỏe có thể giải thích cho bạn các điều khoản thanh toán rõ hơn cho dịch vụ này.

Bảo hiểm chăm sóc cuối đời toàn diện có sẵn cho các bệnh nhân với Medicare Phần A. Quyền lợi bảo hiểm cho chăm sóc cuối đời nhiều hơn quyền lợi đối với chăm sóc giảm nhẹ: hầu hết các dịch vụ là miễn phí. Quyền lợi này có thể bao gồm thiết bị y tế như xe lăn, giường bệnh, thuốc điều trị, phí chuyên gia, tư vấn và các chi phí khác. Hầu hết các chương trình bảo hiểm tư nhân thanh toán cho các chương trình chăm sóc cuối đời, và chương trình Medicaid của chính phủ cũng chi trả cho các chi phí.

Chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời khác nhau như thế nào?

Chăm sóc cuối đời là một hình thức chăm sóc giảm nhẹ cụ thể, dành cho các bệnh nhân ở giai đoạn cuối của cuộc đời, không tìm kiếm sự chữa trị mà tập trung vào sự qua đời với nhân phẩm. Mặc dù cả chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời điều trị căn bệnh nghiêm trọng và sử dụng một cách tiếp cận theo nhóm, chăm sóc cuối đời trở thành một lựa chọn khi không còn phương thức điều trị nào khác, hoặc các tác dụng phụ của điều trị, sự đau đớn và sự chịu đựng trở nên quá mức và không có ích cho việc điều trị. Ngược lại, chăm sóc giảm nhẹ có thể bắt đầu khi bệnh nhân ở bất kỳ giai đoạn nào của căn bệnh, và việc điều trị chữa bệnh có thể vẫn tiếp tục.

Với sự thiết lập của Bảng chỉ dẫn Trước, thân nhân và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe biết rằng khi một bệnh nhân được chăm sóc cuối đời, họ có thể không muốn sử dụng các phương thức điều trị đau đớn hoặc xâm lấn, ở trong các đơn vị hồi sức tích cực, ví dụ, hoặc thực hiện các chuyến đi đáng sợ đến phòng cấp cứu. Trên thực tế, nếu một bệnh nhân có tình trạng cấp cứu y tế, thân nhân và người chăm sóc được hướng dẫn gọi người cung cấp dịch vụ chăm sóc cuối đời thay vì 911.

Bệnh nhân trở nên đủ tư cách để nhận chăm sóc cuối đời khi bác sĩ xác định rằng họ có khả năng chỉ sống được thêm 6 tháng hoặc ít hơn. Chăm sóc cuối đời luôn là một chương trình tình nguyện, và các bệnh nhân có thể tiếp tục được chăm sóc cuối đời nếu họ sống sót lâu hơn hoặc ra khỏi hoặc rút lui khỏi chương trình nếu tình trạng của họ cải thiện. Các nhân viên chăm sóc cuối đời luôn sẵn sàng để tư vấn 24 giờ mỗi ngày. Trong chăm sóc cuối đời cũng như chăm sóc giảm nhẹ, trọng tâm là sự an ủi bệnh nhân và nhân phẩm của họ cũng như giải quyết các lo lắng về tinh thần. Chăm sóc cuối đời cũng cung cấp sự điều trị nỗi đau buồn và hỗ trợ cho các thân nhân, kể cả sau khi người thân của họ qua đời.

Bệnh nhân có thể tiếp cận chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời như thế nào?

Hãy yêu cầu nếu bạn chưa được đề nghị sử dụng dịch vụ này. Phần lớn các bệnh viện cung cấp các dịch vụ này, nhưng không phải tất cả. Bác sĩ gia đình của bệnh nhân có thể giới thiệu bệnh viện cho các gia đình, hoặc xem chi tiết tại địa chỉ https://getpalliativecare.org/. Có các loại hình tổ chức chăm sóc cuối đời tại địa phương khác nhau—lớn và nhỏ, phi lợi nhuận hoặc có lợi nhuận. Bệnh nhân có thể được chăm sóc tại nhà, ở cơ sở hỗ trợ cuộc sống hoặc trại dưỡng lão, bệnh viện, hoặc một nhà an dưỡng cuối cùng đặc biệt.

Ở cả chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời, các bệnh nhân và thân nhân của họ được hỗ trợ một cách nhẹ nhàng khi họ được yêu cầu tìm kiếm từ tận sâu trong tâm hồn họ về các giá trị và niềm tin của mình trong một thời điểm rất khó khăn. Chắc chắn các quyết định này rất phức tạp và có thể rất căng thẳng. Tuy nhiên mặc dù hầu hết các bác sĩ được đào tạo để làm tất cả những gì có thể để ngăn chặn bệnh nhân tử vong kể cả nếu việc điều trị là đau đớn hoặc không có hiệu quả, khi sử dụng các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời, bệnh nhân là người có quyết định cuối cùng.

Nguồn lực

Family Caregiver Alliance (Liên Hiệp Người Chăm Sóc Gia Đình)
Trung Tâm Quốc Gia về Chăm Sóc

(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Trang web: www.caregiver.org
Email: [email protected]
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Liên Hiệp Người Chăm Sóc Gia Đình (Family Caregiver Alliance, FCA) tìm cách cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người chăm sóc thông qua đào tạo, các dịch vụ, nghiên cứu và vận động. Thông qua Trung Tâm Chăm Sóc Quốc Gia, FCA cung cấp thông tin về các vấn đề xã hội, chính sách công, và chăm sóc hiện tại và hỗ trợ phát triển các chương trình của nhà nước và tư nhân cho người chăm sóc, cũng như trung tâm cuộc gọi miễn phí cho người chăm sóc gia đình và chuyên gia trên toàn quốc. Đối với cư dân Vùng Vịnh San Francisco, FCA cung cấp dịch vụ hỗ trợ gia đình trực tiếp cho người chăm sóc những người mắc bệnh Alzheimer, đột quỵ, ALS, thương tích ở đầu, Parkinson và các rối loạn não suy yếu khác gây tổn thương cho người trưởng thành.

Tài liệu của FCA

Tất cả Tài liệu của FCA được cung cấp trực tuyến tại https://www.caregiver.org/fact-sheets. Có thể mua các bản in trực tuyến bằng cách truy cập https://www.caregiver.org/fca-publication-order-form.

(Advance Health Care Directives and POLST) Bản chỉ dẫn Trước về Sức khỏe và POLST
(Making End-of-Life Decisions: What Are Your Important Papers?) Đưa Ra Những Quyết Định Cuối Đời: Những Giấy Tờ Nào Của Bạn Là Quan Trọng?

Các Tổ Chức Chăm Sóc Giảm Nhẹ và Chăm Sóc Cuối Đời

Trung Tâm Thúc Đẩy Chăm Sóc Giảm Nhẹ (CAPC)
https://www.capc.org/

Tài trợ trang web https://getpalliativecare.org/ với thông tin người tiêu dùng và danh bạ nhà cung cấp.

Tổ Chức Chăm Sóc Cuối Đời và Chăm Sóc Giảm Nhẹ Quốc Gia
https://www.nhpco.org/

Cung cấp thông tin về các gia đình và những người chăm sóc qua trang web caringinfo.org, bao gồm các Bản chỉ dẫn Trước có thể tải xuống cho mỗi tiểu bang

Sự Cảm Thông & Lựa Chọn
https://www.compassionandchoices.org/

Hoạt động để bảo vệ và mở rộng các lựa chọn cuối đời — và để đảm bảo các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe tôn trọng và thực hiện các quyết định của bệnh nhân về sự chăm sóc của họ.

Tổ Chức Chăm Sóc Cuối Đời của Hoa Kỳ
https://hospicefoundation.org/

(800) 854-3402

Medicare và Medicaid
https://www.cms.gov/

(800) MEDICARE

Quỹ Bệnh Viện Liên Hiệp

Tài trợ https://www.nextstepincare.org/. Xem phần Dành Cho Người Chăm Sóc Gia Đình > Chăm Sóc Cuối Đời và Chăm Sóc Giảm Nhẹ.

Được chuẩn bị bởi Liên Hiệp Người Chăm Sóc Gia Đình (Family Caregiver Alliance). Xét duyệt bởi Helene Martel, MA, Giám Đốc, Chăm Sóc Người Lớn Tuổi và Chăm Sóc Giảm Nhẹ, Học Viện Quản Lý Chăm Sóc, Kaiser Permanente. Được tài trợ bởi Sở Dịch Vụ Chăm Sóc Sức Khỏe California. © 2016 Family Caregiver Alliance. Tất cả các quyền được bảo hộ.